Karolinska x 2 avklarade
I torsdags blodprover på Huddinge och i fredags Doktor Alm på Endokrin. Allt är bra med sköldkörtel och tillväxt. Läkaren tippar på ett par centimeter till, men troligtvis inte mer. Hon är nu 154,6! Det är ju kanon, med tanke på att man trodde hon skulle kunna stanna innan 140. För oss räcker det med att hon mår bra!
2009-2010
Som en tidig julklapp...
...var vi på läkarbesök på onkologen i veckan. Lite lagom undersökningar och det var väl egentligen inget nytt mer än att man nu bestämt att köpra MR redan om 6 månader istället för tidigare sagt, 1 år!?!?
Känns sådär. Men tydligen så har Olivias läkare sagt att 1 år är alldeles för sällan. Man vill hålla koll på tumören som sitter där den sitter. Även om det inte betyder något just nu och i grunden är något positivt, så hade det varit roligare om han sagt tvärtom.
Torsdagen den 23 december 2010
Glada besked!
Mot principen, fick vi beskedet på telefon idag. Inga förändringar! Cancern håller sig borta och lilla tumören är oförändrad.
Vi har pratat hemma om att det känns väldigt olustigt att vara hos läkaren och få information om resultatet, hela familjen samtidigt. Jag vet ju varför. Men vi är ju trots allt 5 individer och informationen som ges dessa gånger, är inte direkt individanpassad. Vår tanke var därför att prata med onkologen idag för att be om en telefontid för återkoppling av MR svar. Detta för att vi sen själva skulle hitta lämpligt sätt att själva kommunicera informationen.
Vi behövde inte vänta. Vi fick först det positiva beskedet "status quo"/inga förändringar från föregående undersökning (av en ny läkare). Kanon! Dessutom besked om att vi inte behöver åka dit på fredag men blev senare uppringda igen efter att dem talat med Olivias onkolog. Han tycker vi ska in. Dem känner ett ansvar att ha koll och måste göra en del undersökningar ändå. Som läkaren så väl sa, typ: Olivia har fått sån aggressiv behandling. Det är så mycket vi behöver ha koll på i efterhand och det räcker inte med alla specialister. (Det är onkologen som har totalansvaret). Vi vill också att Olivia ska känna att vi har koll och inte släpper taget.
Och dem har såklart rätt. Tänkte bara att man kunde minska besöken till sjukhuset - i den mån det går. Nu behöver vi kanske inte åka på fredag utan kan låta Olivia välja själv litegrann. Det blir nog bra det där.
Ber om ursäkt för väldigt luddigt inlägg. Slutsatsen är ändå att hon mår bra! Och vi också.
Onsdagen den 17 november 2010
Stor tjej - stora funderingar
I torsdags gjorde vi MR igen. Svaret får vi på fredag och det är så sjukt jobbigt att vänta på dessa svar. Det spelar liksom ingen roll att vi gjort det så många gånger. Man tänker hela tiden. Tänk om...
Själva undersökningen gick ändå bättre än förväntat. Hon blev lättad direkt när hon såg att hon skulle ha den "enkla" huvudställningen på sig under undersökningen. Förra gången var hon i princip fastspärrad. Jag tyckte också det gick fortare den här gången. Vi var klara på 2 timmar. Det gick lätt att sätta nål och själva tagningarna behövdes bara göras om en gång.
Hon är stor nu Olivia. Och det vore konstigt om hon inte funderade. Så där som tonåringar ändå gör om meningen med livet etc. Hon frågade varför vi alltid röntgar ryggen, när tumörerna satt/sitter i huvudet. Jag försöker vara så ärlig som möjligt utan att behöva göra henne oroad. Jag är glad att hon frågar - även om det är jobbigt att svara.
Jag ska försöka stänga in mig mentalt nu och invänta resultatet på fredag. Styrka!
Tisdagen den 16 november 2010
Nya tider
Det har kommit nya MR tider och tid för läkarbesök och svar. Nånstans i mitten av november.
Också en ny spruta är utvald. Det blev en Pfizer. Olivia ser mycket fram mot att byta ut den gamla tunga apparaten mot denna Rolls Royce.
Onsdagen den 27 oktober
Resultat Endokrin
Förra veckan var vi på Endokrin för att få svar på proverna vi tog för inte så länge sedan. Olivias läkare där, Dr.Alm, är en väldigt frispråkig och märklig liten herre. En liten professor som ska förklara allt så ingående det går. Bra ibland, andra gånger mindre bra. Som den tonåring Olivia nu är, känns det som att hon stänger av varje gång vi ska prata. Hon liksom skiter i vad läkaren säger och hon är heller inte intresserad av att veta något särskilt.
Den här gången pratade vi om resultatet av testerna, tittade på kurvor, värden, pratade om effekterna av behandling och medicinering och att hon, precis som hon gör i dag, sannolikt kommer att få ta sprutor varje dag i resten av hennes liv. Han tippade att hon kan bli 160 cm, vilket ju är en helt fantastisk längd. Allt verkar bra.
Då, av en händelse, tittar han i journalen för att läsa ikapp lite och ser då en annan läkares anteckningar från den senaste hjärtundersökningen i febr. "Ja, jag ser här att man upptäckt ett xx i hjärtat..." Precis som om inget hänt babblar han på och börjar rita upp på ett papper vad det är du man hittat. Man har alltså upptäckt något och inte berättat vidare.
Jag kan faktiskt inte återberätta vad det var man upptäckt. Han säger att man kan operera om det blir problem och att man förmodligen skulle upptäckt samma fel hos många människor om man undersökt alla lika grundligt som man undersökt Olivia.
Det är ingen fel som har med vare sig sjukdom eller behandling att göra och hon har heller inte märkt något av det (som i så fall skulle varit "rusningar" eller hjärtklappning) så tillsvidare gör vi inget. Vi fick hjärtläkarens namn om vi ville veta mer men avvaktar till vårt nästa besök på onkologen som ju egentligen är vår huvudhemvist.
Lördagen den 18 september 2010
Uppdateringar
Igår var första dagen för Olivia i den nya skolan, en högstadieskola!! Det känns ganska overkligt och nästan lite absurt att se henne under samma tak som alla stora barn, tjejer med smink och killar med basröst. I mina ögon är hon ju fortfarande "liten" och det var ju inte länge sedan jag själv gick i högstadiet. Eller...?
Vi har fått en bra grund inför stadiebytet. Ordentlig genomgång i våras med vilken extrahjälp som kan komma att behövas, och ett jättebra överlämningsmöte med representanter från gamla och nya skolan. Igår var det första dagen - både föräldrar och barn var välkomna. Olivia och vi fick en väldigt positiv bild av skolan, schema, lärare och extra elevstöd. Det var en kort dag men Olivia längtade till idag då det sätter igång på riktigt. Lite läskigt är det, i alla fall för mig. Det är en rätt tuff tid de där 3 åren man är där. Mycket som händer i ens liv då, både i kropp och själ. Vi håller tummarna att vår underbara tjej ska få trivas och må bra även fortsättningsvis.
Jag har förstått att ni är en del som går in här ibland (trots den dåliga uppdateringen) och för att försöka hålla sidan levande så har jag bytt ut några gamla bilder och ska också lägga till nya. Kommer dock inte skriva så mycket om Olivia i nutid, hon är nog stor nog att välja själv om hon vill synas ute på nätet.
Tisdagen den 24 augusti 2010
Neuropsykologisk utredning
Idag har vi påbörjat en s.k. "Neuropsykologisk utredning". Vi har spenderat dagen på Karolinska för att träffa kurator, psykolog och pedagog och och Olivia har fått gjort en massa tester utöver en del samtal. Vi föräldrar har bara pratat och pratat.
Utredningen ska hjälpa oss/Olivia se hur hjärnskadan, dvs cancern och behandlingen, har påverkat hennes tankeförmåga och beteende och se hur hon känslomässigt kan ha påverkats.
Man tittar på
- allmän intellektuell förmåga
- minne, uppmärksamhet och koncentration
- förmåga att uppfatta och förstå information
- planeringsförmåga och organisatorisk färdighet
- problemlösningsförmåga
- känslomässig status, dvs hur hon mår och hur hon upplever sin situation.
Ytterligare några heldagar ska spenderas på sjukhuset innan detta är klart men utredningen ska visa hur mycket stöd hon kan behöva i skolan och hemmet och vi hoppas förstås det ska bli ett bra underlag inför högstadiet
Tisdagen den 23 februari 2010
Struliga MR besök
Det blev lite si och så med tiden för MR. Vi fick komma en sen kväll i veckan och svaret beräknas i slutet av nästa vecka. Skrev lite om det på den andra bloggen:
http://enmammas.blogg.se/2009/november/utan-titel.html
Fredagen den 20 november 2009
Ny MR tid
Ny tid för MR: 19/11
Återbesök för svaret 26/11
Fredagen den 13 november 2009
Ingen MR idag
Ingen MR för Olivia idag och därför inget läkarbesök för svaret nästa vecka. De ringde från sjukhuset igår, maskinen är under arbete. Olivia blev ju glad - dock inte jag.
Fredagen den 6 november 2009
Som ett brev på posten..
Skriver inte så mycket här som ni märker. Bloggar ju en del om vardagen på www.enmammas.blogg.se och idag blev det världens deppinlägg där om sjukdom och elände...
Så lägligt att jag när jag kom hem fått kallelsen till nästa MR i början av november. Nu drar det igång igen - oron!
Onsdagen den 7 oktober 2009
Läkarbesök avklarade
Några läkarbesök på Karolinska är avklarade denna vecka. Först endokrin. Olivia är nu 147,1 cm lång. Det är bra! Hon har vuxit 10 cm på ett år och mer kan man nästan inte växa. Dr Alm konstaterade att hon kommit i puberteten och man kan inte riktigt veta vad i tillväxten som kommer från det eller från sprutorna. Doktorn sa att hon kommer att fortsätta att växa och vi hoppas att hon har mycket kvar av puberteten eftersom flickor inte växer efter det. Han räknade och räknade trodde ändå att hon skulle kunna bli nånstans mellan 155 och 165 cm lång. Vilket framsteg! Alm beslutade ändå att höja dosen i sprutan.
Läkarbesöket på hörsel gick också bra. Hon hör fortfarande bra på vänsterörat trots den lilla tumören som sitter där inne. Höger öra är hon ju fortfarande döv på så det testas inte ens.
I övrigt har jag funderat mycket på huruvida Oliva kan eller bör ta svininfluensavaccin. Hon måste ju också ta om alla vaccin från småbarnsåren. Hoppas få svar i nästa vecka.
Ja, det var det för denna gången.
Lördagen den 22 augusti 2009
Bra sommar - tuff höst!
Det var länge sedan vi skrev men det brukar bara betyda positivt. Allt är bara bra (peppar, peppar). Vi har haft en underbar sommar och njutit som bara den. Nu kommer hösten och ser framför mig att den kommer bli ganska tuff för Olivia. Nu börjar hon i sexan och det känns som om skolan kommer ta mycket tid och energi för henne om hon ska upp till högstadiet sen. På sjukhusagendan har vi hörselkontroll och endokrinbesök i augusti och sen väntar flerdagarstester på neuro rehabilitering.
Vi håller tummarna för att vi ska få fortsätta må bra!
Kram från oss/maria
Onsdagen den 12 augusti 2009
Underbart!
Då är vi nu hemkomna från sjukhuset och den här gången har vi bara positiva besked. Förra veckans MR visade på goda resultat. Inga nya tumörer i varken huvud eller rygg!!! Befintlig tumör är oförändrad vilket är sååååå skönt. Läkaren var väldigt nöjd med alla tester och det känns som om vi har haft otrolig tur längs denna resa. Det är sån otrolig ansträgning att gå igenom denna process år ut och år in, månad efter månad och dag efter dag så kroppen (min) blir nåt sätt helt matt efteråt.
Bilderna på ryggen visade fettbildningar på kotorna men det är en helt normal strålningsbiverkan och inte något att göra åt.
Blodproverna såg också jättebra ut!
Nästa MR om 6 (6!!!) månder, dessförinnan är det en del andra sjukhusbesök, bla på endokrin och på neuro för rehabiliteringsprogram.
Vi är ödmjukt lyckliga och ska försöka njuta av detta. Vi tänker också på alla som inte fått samma goda behandlingsresultat och lider oerhört med dem.
Kram från oss/Maria
Fredagen den 22 maj 2009
Nya tider
Olivia har inte kräkts i veckan. Hon har dock haft ordentligt ont i ryggen emellanåt och jag har nu bett hennes läkare att dem vid nästa MR gör lite mer grundlig undersökning, där man också tittar på hur skelettet ser ut. Vi vet ju att skelettet är hårt behandlat och därmed skört. Jag vill också att det gör grundliga blodprover för att se om hon behöver ytterligare medicin eller andra tillskott så att hon får må bra.
Nästa MR: 15 Maj, sen är det en fruktansvärd lång vecka till läkarbesöket.
Svar på MR: 22 Maj
I övrigt är det ny hjärntumörträff på sjukhuset för vuxna lördagen den 24/4 som jag bestämt mig för att gå på, hur jobbigt det än är.
Maria
Söndagen den 19 april 2009
Annandag Påsk!
Hej på er. Har ju inte skrivit något på länge så det känns som det är dags nu. Tyvärr känns det inte så kul just idag eftersom Olivia mår dåligt. Hon vaknade tidigt och har kräkts igen. Det var ju inte så länge sedan hon var magsjuk så man tycker det borde vara "gjort" redan.
Hela dagen har hon legat och bara varit uppe för att kräkas. Det knyter sig i magen och man blir så himla orolig att det ska vara något "annat". Allt ställs på sin spets igen.
I övrigt har påskhelgen blivit en ganska aktiv helg med fotbollscup, städning på tomten och vårens första grillning. Tänk vad skönt det hade varit om bara alla fått må bra...
Maria
Måndagen den 13 april 2009
Välkomna!
Hej och varmt välkomna till vår nya sida!
Eftersom MSN groups lades ner har vi tvingats flytta till ny sida. Den ser lite annorlunda ut men har i princip samma funktioner som den gamla. Vi hoppas ni fortsätter att hälsa på, vi försöker ladda upp nya och gamla bilder inom kort. Info från de senaste åren hittar ni i bloggen och senaste nytt hamnar under aktuellt.
Olivia tuffar på. Senaste besöket på sjukhuset var i Januari då vi var på hjärtkliniken för att undersöka med både EKG och ultraljud mm. Resultatet av det får vi på nästa besök hos onkologen, borde få en kallelse snart. Olivia har också kört igång med Robomemo. Ett dataprogram för att träna upp arbetsminnet som förhoppningsvis ska underlätta för henne i skolan och även hemma.
Jemima har varit på hörselkliniken efter remiss från Olivias läkare. Inga anmärkningar men ska följas upp varje år.
Samuel mår bra.
I övrigt ser hela familjen fram emot vår Mallorca resa de två första veckorna i juni.
Du kan fortfarande lämna din kommentar i gäsboken men även lämna en kommentar under resp inlägg i bloggen. På återseende!
Maria
Lördagen den 28 februari 2009
2004
Onsdag 22/12
Vi fick fick positiva besked idag! Olivias bilder såg jättebra ut enligt alla läkare. Inga förändringar från föregående MR och nästa undersökning sker I febr-mars.
Det är svårt att beskriva känslan men vi är otroligt lyckliga och lättade och det känns trots allt som vi kan få en riktigt skön jul.
Jag önskar er också en riktigt fin julhelg.
Söndag 12/12
Ja, då närmar sig nästa magnetröntgen och oron över detta kommer krypande. Även om Olivia är pigg nu så har man ju lärt sig att inte ta något för givet. Rädslan för att något ska ha kommit tillbaka är fruktansvärd.
Också Olivia mäter veckan i före och efter MR och även om hon inte har nåt begrepp om vad svaret skulle innebära så är själva processen väldigt obehaglig för henne med att genomföra dessa undersökningar. På torsdag gör vi detta och veckan därpå lär vi få svar.
Ser fram emot att se henne i Luciatåget i morgon.
Tisdag 16/11 2004
Ja, då har barnen äntligen fått flyga som de så länge önskat. Vi har nu kommit hem efter en veckas semester på Teneriffa med mycket bad och LITE sol. Tyvärr var solen gömd bakom molnen alla dagar utom en, men värmen var härlig ändå, ca 25 grader och med facit i hand var det ju praktiskt att slippa smörja in dem med solkräm hela tiden.
Det var otroligt skönt att få uppleva en sommar mitt i vintern. Vi badade och åt gott och gjorde allt det där som charter turister gör. Barnen gillade också de aktiviteter för barn som de ordnade på kvällen med uppträdande och minidisco mm. Superkul. Ska lägga in nåt kort i albumet också.
28/10 2004
Det är knappt man vill skriva att allt är bra (av rädsla för att något ska hända bara därför) men just nu är det faktiskt bra. Olivia hade klassfest igår kväll och det var stort att få se henne där. Det är svårt att beskriva känslorna som kommer hos en själv när hon får vara med om saker som egentligen är normala händelser i ett barns liv. Lycka och en enorm tacksamhet kanske...
Temat var förstås Halloween och det var lekar och dans i matsalen med godsaker till förstås. Olivia var överlycklig över att få gå dit. Det var till och med så att mamma inte fick vara med och DET har inte hänt på väldigt länge, om ens någonsin. Festen blev lyckad och det var roligt att se hur hon kommit så bra in i klassen och att hon fått sån fin kontakt med alla klasskompisarna.
Vi hoppas vi får fortsätta att må bra tillsammans.
Onsdag 6/10 -04
Efter två långa dagar på sjukhuset med framför allt MR rygg och huvud samt ryggmärgstest fick vi idag svar och det var BRAAAAA!!!! Inga nya tumörer, inga dumma celler i ryggen och den kvarvarande tumören var oförändrad. Tänk att man kan bli så lycklig av att ens barn "bara" har EN hjärntumör! Det är en märklig värld man lever i men vi känner oss sååå lättade att vi har "vunnit" denna gång. Nu är det två månader till nästa match och vi ska försöka njuta av varenda sekund och håller tummarna för att hon, och Samuel också förstås, får fortsätta att må bra.
Måndag 27/9 -04
Olivia har varit mer stel i kroppen än vanligt under den senaste veckan. Det är svårt att definiera var det ligger men det finns förstås en stor oro nu att något nytt kommer att dyka upp på nästa veckas MR. Kan det vara något nytt i ryggen? Kan tumören som finns kvar ha vuxit och skapat oreda för balansen?
Frågorna hopar sig och timmarna till dess vi får svar kryper fram. Har kontaktat läkarna för att se om vi kan göra MR tidigare eller åtminstone få svar tidigare.
Förra veckans hörseltest gick ialla fall bra, inga konstigheter.
Vi hoppas och försöker tänka positivt även om det är svårt.
Måndag 13/9 -04
Vi har varit på Kolmården i helgen. Med bidrag från Linas livsglädjesfond och barncancerföreningen har vi fått möjlighet att träffa delfiner och uppleva safari med och allt annat som Kolmården innebär. Mitt i lejondalen hittade Olivia vad hon tyckte vad stort... Åh, mamma vad söööööt, vad är det? -En sparv!!!!!
Skolan har kommit igång och Olivia har fått resurs. Vi hoppas att Micaela (som hon heter) kan hjälpa Olivia både fysiskt och mentalt samt att få in Olivia i gruppen ordentligt. Om man bortser från att hon har otroligt svårt att vara ifrån mamma och pappa så tycker hon det är roligt att vara där.
Annars är hon hyffsat pigg just nu. Hon har efter lång längtan äntligen fått tagit hål i öronen igen och håret har börjat växa som smått. Det får en ju att oroa sig för vad som mer växer men nästa MR 4/10 och då får vi veta hur status på tumören är.
Vi är förstås glada så länge hon får vara pigg.
23 Augusti 2004
Idag var Olivias första dag i skolan! Det fanns stunder jag aldrig trodde jag skulle få uppleva den här dagen.
Den 7 augusti 2003 åkte vi till sjukhuset "för säkerhets skull". Hon hann aldrig bli riktigt dålig så vi misstänkte aldrig något allvarligt.
Det tog över två månader innan vi fick lämna sjukhuset för första gången och då hade hon varit med om så mycket och var så mycket sämre än när vi var där för första gången. Jag har haft mycket ångest för detta. Det känns som jag LURADE henne! Vi skulle ju bara fram och tillbaka...
Olivia har gått igenom mycket.
En 20 timmars operation som skulle göra det så mycket bättre men som visade sig få hemska följder..
Operationer om och om igen som skulle reparera skador men som bara gjorde det sämre...
Transporter i sjukhussängen till tryckkammaren tur och retur 2 ggr per dag där hon fick ligga 2 timmar instängd i ett rör....
Hon har förlorat sin hörsel totalt på bägge öronen men fick tillbaka det på det ena örat... ialla fall för stunden...
Hon har misst sin rörlighet i ansiktet på ena sidan så hon knappast ville le eftersom hela ansiktet blev snett... (men vad fanns det att le åt???)
Hon var länge rullstolsbunden eftersom hennes ena balansnerv gick förlorad av både operation och tumör... Det bara snurrade och vinglade hela tiden och hon kunde inte ens hålla en penna...
Hon har transporterats dagligen i ca 2 månaders tid till Radiumhemmet för att behöva klä av sig naken, bli ritad på och flyttad på av främmande människor bara för att utstå intensiv strålning mot huvud och rygg...
Hon har spenderat var tredje vecka på sjukhuset för att pumpa i sig så mycket gifter som läkarna ansett vara möjligt utan att hennes kropp trasas samman... för att därefter få komma hem bara för att bli stark nog till nästa omgång.
Man har utövat vårdyrket på henne under fasthållning och tvång vilket fått henne att vara livrädd för beröring av främmande människor ..
I ett års tid har hennes tillvaro helt styrts av vuxna som talat om för henne vad hon kan/får göra eller mestadels vad hon inte får göra... det är svårt att plötsligt behöva tänka själv och ta egna initiativ.
Hon har förlorat sina vänner som hon borde haft, sitt självförtroende, hennes fysiska och mentala kapacitet och hennes tilltro till människor är så tilltufsat att hon inte vågar lita på en enda människa eller handling längre.... Hon har knappt kunnat vara i ett rum utan mamma eller pappa i ett års tid men vi jobbar på det...
Olivia har varit med om detta och så mycket mer... (och tyvärr, jag vet att hon inte är ensam). Hennes upplevelser är så hemska att det jag läser om i historieböcker eller dagstidningar ibland framstår som bagateller.
Idag tränar vi teckenspråk tillsammans inför kommande gud vet vad...
Hon har fått en ny ansiktsnerv som har fått möjlighet att läka ett tag och som ökat rörligheten och därmed gjort hennes öga bättre och fått henne att le oftare...
Hon kan gå och framsteg görs varje dag med nya övningar som hon plötsligt upptäcker att hon kan...
Hon har faktiskt vågat vara ute i trädgården själv i sommar utan vuxna, ialla fall för korta stunder...
Det är svårt att komma ihåg hur det var för bara drygt ett år sedan och jag tror att Olivia numera lärt sig uppskatta vad hon kan mer än att sörja vad hon inte kan, det är ialla fall min förhoppning.
Idag fick jag uppleva hennes första dag i skolan och jag trodde ett tag att jag aldrig skulle få uppleva den här dagen. Jag vet att Olivia har så lång väg kvar men att se min älskade lilla flicka där idag i hennes lilla kropp där idag med ett leende i ansiktet får mig att inse att hon innerst inne måste vara så stark så stark.
Månd 16 aug 2004
Olivia har fått vattkoppor!
Det är precis som nån sittar och "spottar" på oss där uppe i himlen. Så fort Olivia mår lite bättre kommer nästa motgång.
Igår upptäckte vi några prickar på henne och på vägen till fotbollsmatchen vi sett fram emot, stannar vi till utanför ALB. Läkaren kommer ut till parkeringsplatsen och tittar på Olivia. Visst, det där är nog vattkoppor. Vi får åka hem istället med ytterligare recept på 3 veckors medicin och vara vaksamma på hur det hela utvecklar sig. Skulle det bli explosionsartat förlopp eller att hon blir mycket medtagen, då är det raka vägen in för medicin i dropp.
Suck, allt var ju så bra..... Olivias självförtroende började sakta men säkert stärkas och hon såg fram emot att börja skolan på onsdag med sin nya skolväska. Vi trodde faran var över för denna gång men det verkar som vi bara förskjutit det hela. Det känns som historien upprepar sig med att inte få börja skolan som det var tänkt och det är klart man blir nervös. Vi kan bara hoppas medicinen gör det hela lindrigare och att hon kurerar sig snabbt. Fördelen är dock att hon har varit relativt pigg och därför "borde" ha bra värden att utgå ifrån. Vi skulle in på tisdag egentligen men är naturligtvis inte välkomna dit, får ringa istället.
Vi fick ialla fall 1,5 veckas semester borta från stan.
Fredag 30/7
Pust! Idag fick vi svar på förra veckans MR och bilderna såg "fina" ut enligt doktorn. Den befintliga tumören är oförändrad. Man kunde heller inte se något där den gamla tumören har suttit och inget nytt i ryggen (det är vanligt att denna typ av tumör sprider sig i hela ryggen).
Det är förstås en otrolig lättnad att beskedet var bra. Ska försöka att glädjas åt detta nu istället för att oroa oss för nästa MR som blir om två månader.
Några vattkoppor har heller inte dykt upp ännu så om nån dag tycks faran vara över för denna gång. Peppar, peppar...
Vi ska tillbaka om två veckor ungefär och då ska vi även diskutera hur de kan hjälpa till med kontakterna mot skolan. Vi har ju ansökt om extra resurs bla men det är ett tungt lass att dra och sjukhuset har lovat hjälpa oss att prata med dem överhuvudtaget när det gäller Olivias situation. Skolan har varit väldigt långt borta för oss hela tiden men plötsligt är vi där...
Onsdag 21/7
Samuels vattkoppor har gått över och vi väntar fortfarande på Olivias eventuella insjuknande. Det skulle i så fall ske nu eller ungefär en vecka framåt. Hon äter fortfarande medicin i förebyggande syfte.
Idag var vi inne för lustgas, nålsättning, diverse prover och MR rygg och huvud. Det är alltid väldigt jobbigt att vänta på MR svaren som vi beräknas få på fredag i nästa vecka. Hur har den kvarvarande tumören betett sig och har det dykt upp några nya? Rädslan försvinner aldrig. Dessutom får vi då svaren på sköldkörteltestet skulle jag tro.
Vi fick inte komma upp på mottagningen idag utifall Olivia skulle bära på vattkoppor utan att vi visste om det. (Det är mycket farligt för cancerpatienter att få denna vanliga sjukdom) Vi gick därför direkt till MR så kom all personal dit. Olivia känner sig väldigt trygg i Anders (lustgassköterskan) och hon var inte alls nervös inför nålsättningen. Däremot blev hon väldigt yr denna gång och kräktes två gånger efteråt. Hon var lite ledsen men klarade ändå att ligga still i ca 1,5 timme under MR. Min lilla kämpe!
Efteråt blev det McDonalds och Toys R Us så både Olivia och Samuel fick välja något.
I övrigt var väl provsvaren under referensvärdena men hyffsade (ingen inläggning alltså):
Vita 2,8, Neutrofila 1,6, Hb 99 och Trombocyter ca 300 (minns inte riktigt)
15 - 18 Juli
Vi har varit på lillsemester i Dalarna och Järvsö torsdag till söndag. Det var mysigt för barnen att komma iväg lite och jag har publicerat lite kort därifrån på Bilder.
Fredag 9/7
Olivia var först inne på ALB på morgonen och kollade värdena. De var väl ok, HB hade ialla fall långsamt stigit från 81 till 82, hon har varit väldigt trött ett tag nu.
Precis när man tror man ska få en lugn period kommer nästa motgång:
Samuel får vattkoppor!
Samuel har mystiska prickar och vi åker till vårdcentralen. Ingen där kunde med säkerhet säga vad det var. Vidare ringer jag Huddinge sjukhus och efter ca 1 timme i telefon med vidarekopplingar till infektionskliniken, hudkliniken och akuten visar det sig att vi inte är välkomna någonstans. Jag pratar med ALB och de reserverar ett isoleringsrum med särskild ingång på akuten. Snacka om att man fått pesten! Där säger både läkare och sköterska att det med all sannolikhet är vattkoppor, läkare pratar med läkare och och cirkusen är igång.
Samuel får medicin i 7 dagar som skall försöka korta ner smittoperioden. Olivia blev tvungen att åka in och få spruta och skall äta samma medicin i 3 veckor!!! Får hon ändå vattkoppor får vi läggas in på Q80 i nån vecka.
Det som inte fick hända hände! Nu kan vi bara hoppas på den lilla lilla möjligheten att hon inte blivit/blir smittad eller att Samuels prov visar något annat.
Som så många andra gånger tillbringade vi dagen på sjukhuset.
Tisdag 6/7
Nya provtagningar och nytt läkarbesök. Värdena var ok förutom Hb som låg på 81 (Referensvärdet är 100-150 och under 80 betyder blodpåfyllning). Läkaren trodde det skulle klara sig upp av sig självt men vill att vi kollar igen om några dagar. Fick veta att förra LP-testet inte var helt komplett men eftersom det inte visat något de senare gångerna var han inte direkt orolig.
Annars diskuterades läget allmänt. Vi tog upp Olivias ryggsmärtor igen även om vi ringde in förra veckan och problemet med slem på morgonen som gör att hon kräks ibland. Troligtvis beror det på strålningen men går över så småningom och skrev ut ny medicin som vi inte provat förrut som ska lindra. Han lät dock lite imponerad över att ansiktet såg så bra ut och att hon ändå klarar sig så bra som hon gör.
Vi fick en del nya hållpunkter:
21/7 Vanliga prover samt Sköldkörteltest, lustgas och nålsättning och MR
30/7 Prover och svar på MR (fy... man vänjer sig aldrig)
Sept: Hörseltester, EKG hjärta och lungor, Njurtester mm
De har också kommit överens om att göra MR varannan månad istället för var tredje.
Det kändes konstigt att gå därifrån med "jag tycker inte ni ska oroa er nu, försök att koppla av och ha en riktigt skön sommar". Jag blev gråtfärdig och alldeles skakis. En lättnad över att de inte verkar tro något händer akut nu blandat med en rädsla att vi ska "klara oss själva" ett tag. Jag hoppas innerligt att doktorn har rätt.
Måndag 29/6
Provtagning och läkarbesök igen. Värdena verkar har vänt något och vi får sluta med neupogenet. Vi diskuterar sommaren och läkaren säger att Olivia får bada!!!! Ialla fall i havet. (Har inte kunnat bada varken i badkar eller pool på snart ett år nu). När det gäller flygning så bör vi nog tala med hörselkliniken men att resa i Sverige är helt ok så länge det finns närhet till sjukhus eller barnkliniker för provtagningar mm. Vi kommer vara fria från behandling men behöver göra en del saker över sommaren i alla fall så det blir semesterresor med kort varsel eller god vårdplanering.
Midsommarafton
Det är precis en vecka efter sista kuren och Olivias värden är, som förväntat, nere på botten. Vita 0,2 och Neutrofila mindre än 0,1. Hb är 100 tack vare senaste blodtransfusionen i måndags och Trombocyter 22. Neupogenet verkar inte ha hjälpt ännu men vi fortsätter och vad gäller trombocyterna säger läkarna att vi kan avvakta men höra av oss om hon börjar blöda.
Vi har ändå firat midsommar vid "stången" med flera av våra bekanta och även om Olivia inte varit pigg tycker hon det är mysigt att bara sitta och titta på allt runt i kring.
Måndagen 21 Juni
Vi besöker sjukhuset för prover och i sättning av insuflon för Neupogen-start. Allt för att hindra att hennes imunförsvar dippar för mycket. Vi blir kvar hela dagen eftersom blodvärdet var dåligt. Olivia får lustgas som vanligt innan vi sätter nål i port för påfyllning av blod.
Veckan 14 - 18 Juni gjorde Olivia sin "sista" behandling om man utgår från det schema som vi fick då vi startade.
Måndagen började fasta, nål i port-a-cathen med hjälp av lustgas och njurtest enligt rutin. När så det var gjort kunde vi åka hem för att på tisdag morgon starta med fasta, sövning för LP i ryggen (provtagning i ryggmärgsvätskan om man hittar tumörceller samt direkt injection av cellgift i vätskan). Olivia har inga som helst problem med detta förutom att det är jobbigt att inte få äta frukost.
Behandlingen gick ok. En febertopp och nästan ingen mat får betraktas bra tycker jag. Inga kräkningar och relativt pigg. De senare kurerna har värdena gått ner rejält vilket innebär blodtransfusion efter avslutad behandling. Tester visade ok blodvärden denna gång vilket betydde tidig hemgång på fredagen. Troligtvis behöver detta ändå ske inom kort och vi åker in på måndag för provtagning och ev blod då. Olivia får då också Neupogen insuflon i benet för att hjälpa till att producera vita blodkroppar och minska infektionriskerna. Detta sköter vi sen själva hemifrån en gång om dagen i ca 10 dagar.
Vi bevakar värdena ordentligt denna vecka och hoppas på en lugn midsommar
2005
Onsdag 14/12 2005
Idag fick vi positivt besked från läkarna. Förra veckans röntgen var oförändrat jämfört med sist, vilket är bra. Det känns skönt att vi slipper oroa oss ev förändringar nu.
Vi kämpar vidare med de biverkningar som behandlingen åstadkommit och kommer att göra ytterligare utredningar efter nyår. Olivia är fantastiskt duktig med allt som hon behöver gå igenom. Jag önskar ingen människa detta h-lvete.
Vi gläds med dagens resultat.
Nya tider:
Läkarbesök 5/12 på Neuro. Nya utvärderingar väntar...
MR: 7 och 8 december
Läkarbesök och svar på MR: 14 dec.
Fredag 30/9 05
Idag var vi återigen på sjukhuset för läkarbesök och för att få svaret på MR. Det var BRA!!!! Veckan innan svar har varit lika fruktansvärd och ångestladdad som vanligt och idag fick vi alltså beskedet att läget är oförändrat, vilket är bra.
Sista veckan har varit hektisk med mycket sjukhus. 2 dagar med Magnetröntgen huvud och rygg, en dag på endokrin där vi påbörjat tillväxtutredning (Olivia har stått stilla i växten under behandling och sjukdom och nu diskuterar man hur/om det går att göra något åt) och 1 dag var vi på Huddinge för att kolla ögonen (utvecklingen har stått stilla även där).
Olivia behöver ta ytterligare blodprover för tillväxtutredningen och i nästa vecka kommer hennes glasögon som hon behöver ha i minst 2 år. Vi kommer också att göra utvärdering av andra funktioner som kan ha tagit skada av behandlingen. Men en sak i taget och just nu gläds vi åt dagens positiva nyhet, att bilderna var bra.
Nästa MR blir i december och dessförinnan ser vi fram emot roligare aktiviteter såsom tex dopet av vår älskade lillasyster Jemima.
Onsdag 15/6 2005
Har idag fått svar på senaste MR och bilderna är BRA! Inga förändringar från föregående MR på vare sig rygg eller huvud vilket är otroligt positivt. Läkarna var mycket nöjda över resultatet. Olivia måste dock göra om några "tagningar" så det blir till att göra MR igen denna vecka troligtvis. Man har missat att göra vänster sida på rätt sätt. Detta tror man inte är av nån särskilt stor betydelse. Det viktiga är att cancern på högersidan håller sig borta, det är ialla fall det man är mest orolig för.
Man nämnde också idag i förbifarten att det kanske inte är nån tumör på vänster sida... det är en förtjocknad på hennes hörselnerv där, men kanske är det så hon är skapt?!?!? Kan det verkligen vara så? Läkarna är lite förbryllade över detta, det märker man.
Vi är förstås oerhört lättade och tacksamma och hoppas på en fin sommar fram till nästa MR om tre månader.
Vi har nu fått nya tider för läkarbesök och undersökningar. Finna att skåda i kalendern.
Onsdag 6/4
Tillbaka från sjukhuset. Här är lite snabb och kort info så länge... Ett flertal experter har tittat på bilderna och vi fick en hel del info men kontentan var ändå att förändringarna I ryggen trots allt är ett resultat av de tuffa behandlingarna hon gått igenom. Man kunde INTE se några tecken på tumörer från de sista extra kompletterande MR'en och PET kameran. Jag är försiktig optimist och har förstått att det inte finns några garantier men detta innebär att man I dagsläget kan njuta av att Olivia just nu är pigg och strålar som en sol.
Nästa undersökningar görs ännu grundligare och innan bäbisens ankomst, dvs i början av Juni.
Tack för allt stöd
Extra MR äger rum torsdag den 31/3 och PET undersökningen den 4/4. Detta maa vad man hittat i ryggen. Svaret på undersökningarna dröjer ett tag.
Måndag 22/2
Tyvärr blev det ingen operation idag då Olivia fortfarande är lite hostig och snorig. Även om ingreppet i sig inte är särskilt avancerat så är det tydligen en del risker vid sövning etc. Kan bli efterkomplikationer i lungor tex. Operationen är istället planerad till månd 7/2 med inskrivning nu på torsdag.
Tisdag 15/2 2005
Olivia har mått bra ett tag men har nu börjat få lite problem med hennes sår bakom örat som har gått upp lite granna igen. Vi har varit och träffat olika läkare och enligt plan kommer hon att opereras dem 28/2 där man ska ta bort sårskorpa, göra rent och kanske transplantera hud. Eftersom vi också har en kommande MR på gång (vet inte riktigt när ännu) så känns det plötsligt som vi har en del framför oss. Vi håller tummarna för att allt ska gå bra.
Fredag 25/3
Vi har fått svaret från senaste MR och det var inte bra. Det är mycket tungt just nu och tom väldigt svårt att skriva om. Man har hittat "nån" förändring i ryggen, i kotorna. Läkarna "tror" att det kan vara en effekt av behandlingarna men rädslan finns hos alla, är detta nya tumörer? Olivia kommer att behöva göra nya undersökningar. Ny MR på ryggen utan kontrast och så PET undersökning, en slags kamera där man kan mäta hur kotorna tar upp en viss vätska. Möjligtvis kan man bli lite klokare av dessa undersökningar men det är inte alls säkert. Läkarna säger att vi får se tiden an.
Det som var positivt var att det inte fanns några nya tumörer i huvudet och att den som finns där är oförändrad eller möjligtvis ngt mindre (hur det nu skulle kunna vara möjligt?).
Olivia fyller 8 år i morgon påskafton! Vår älskade stora glada kloka vackra tjej. Idag har hon haft sitt barnkalas med kompisar här. Vi försöker att fira och glädjas men smärtan och rädslan för vad som ska hända är enorm.
Torsdag 17/3
Inne på sjukhuset hela dagen för MR. Olivia klarade allt galant. Nu återstår bara beskedet från röntgen och väntan till det, dvs nästa torsdag är fruktansvärd. Som alltid.
Resultatet av Olivias operation visade sig inte gett önskvärt resultat efter mycket om och men. Nu återstår ett alternativ, nån salva som tas på och tas bort med jämna mellanrum Vi ska tillbaka till doktorn på tisdag igen.
Tisdag 8/3 2005
Hemma efter operation och det gick bra trots att det blev en ganska lång dag för alla inblandade, först med all väntan utan mat och dryck och lustgasen som hon tar för att orka med att sätta nål i hennes '"port" och sen är det ju alltid jobbigt när man vaknar upp efter en operation men smärtor etc. Men vår älskade tappra lilla tjej klarade det galant, som vanligt!
Hon börjar ju bli van, tyvärr. Att se henne gå igenom allt som hon gör och som hon avskyr utan en enda protest gör en ganska stolt men också väldigt ledsen eftersom det känns väldigt orättvist. En åttaåring ska inte behöva kunna allt detta eller veta om allt om sånt här.
Plastikkirurgen och även en av de "gamla" kirurgerna var med under operationen vilket kändes tryggt. Det hade tydligen sett jättefint ut allting så de tog också ny hud från skinkan på Olivia och satte dit. Nu har hon bandage igen hårt på huvudet och en stor nätmössa på så att allt ska sitta på plats och så stora kompresser på rumpan, minst till fredag. Vi hoppas på att hon får ta bort det då och att det ser ok ut. Det är lite jobbigt för henne med det bandaget på huvudet, hon vill ju inte gärna visa sig plus att hon som bara hör på ett öra, hör sämre då det är lindat så mycket. Så här långt har allt gått bra, nu hoppas vi att den nya huden läker in ordentligt.
Nästa stora sak är nästa MR som äger rum i nästa vecka. Vi håller alla tummarna vi har och önskar vi får en glad påsk!
2006
Fredag 6/10 2006
Vi har nu spenderat ett antal timmar på sjukhuset för att träffa läkare mm och gå igenom röntgenbilderna och läget. Resultatet var dock positivt.
Man har konstaterat att hon har något i huvudet men det är INTE troligt att det är en cancertumör eller metastas utan man säger att det ska vara en sk kavernom (blodkärlansamling typ) eller nåt annat "liknande". Man har sett det tidigare t.ex. efter strålbehandling. I den här världen kan man ju aldrig vara 100 %, inte ens läkarna, men man gör inget åt detta nu utan följer med röntgen varannan månad istället för var tredje till att börja med. Det är BRA!
I det här läget är det ett mycket positivt besked och en stooooor sten har fallit från mitt bröst och vi kostar på oss att jubla men är samtidigt försiktigt optimistiska. Återigen har vi vunnit en massa tid känns det som.
Tack för att ni tänker på oss och följer oss
Mamma till världens bästa barn
Maria
Måndag 2/10 2006
Blixtinkallade på extra MR.
Torsdag 28/9 2006
Smärtan är olidlig! Det som inte fick hända har hänt!!!!
Resultatet från förra veckan MR blev inte som vi önskat. Man har upptäckt en "förändring" i Olivias hjärna. I nuläget innebär det att man snabbt måste få till en kompletterande undersökning för att se, om möjligt, huruvida det är allvarligt eller inte.
Jag kan inte med ord beskriva den smärta vi känner nu. Rädslan är obeskrivlig. Läkarna säger INGENTING. Det här var helt oväntat och vi var helt oförberedda. Hur mycket ska människor behöva orka egentligen....
Olivia mår just nu bra och går i skolan, men man undrar hur länge??? Vad väntar vi på? Hjälplösheten känns total.
Maria
Måndag 18/9 2006
Olivia opererar bort port-a-cathen.
Torsdag 29 Juni 2006
Svar på senaste MR: Inga förändringar. Ryggen ser bra ut. Inga tumörrester eller annat "skit" kvar där man opererat på höger sida. Vänster sida var oförändrad och tar inte upp kontrast. (Det har den inte gjort sedan 2004 nu). Det ser jättabra ut!
Annat som varit på G: Endokrin. Man har inte beslutat sig för tillväxthormon ännu trots att det var utlovat ett beslut i början av juni. Annars var det något förhöjd sköldkörtelvärde vilket innebär att man sätter in medicinering för det fr.o.m nu i princip. Det kan göra att hon blir lite piggare också. Det är i tablettform och ger inga direkta biverkningar så det ska säkert gå bra.
Läkaren skev remiss till hörsel för audiogram igen. Det var ett tag sen. Sen kommer man troligtvis att ta bort Olivias port-a-cath efter sommaren och DET är en stor grej för Olivia. De pratade också om att förlänga perioden mellan undersökningarna och om det är nödvändigt att röntga ryggen men det har man diskuterat från och till nu tycker jag och ska man också börja med hormoner tror jag ändå man vill ha 3-mån intervallen kvar.
Av olika anledningar har vi varit extra oroliga den här gången. När nu beskedet var positivt känns det otroligt skönt och smärtan som man alltid bär på och som varit extra tung den senaste tiden har blivit så mycket lättare att bära. Vi har återigen vunnit en massa tid och lycka. Visst har man hört talas om mirakel och nu, exakt 2 år från avslutad behandling, blir hoppet och känslan tydlig. Tänk.. tänk om just vår dotter blir en av dem som faktiskt klarar sig igenom den här fruktansvärda sjukdomen?
Olivia - vårt lilla stora mirakel!
Tisdag 20 juni 2006
Jemima 1 år!
Mycket blandade känslor är det alltid en sån här dag. Har inte skrivit någon förlossningsberättelse eller någonting för vår lilla tjej och har så dåligt samvete för att så mycket alltid handlar om hennes storasyster. Några rader kommer här i alla hast men med mycket kärlek.
För ett år sedan föddes vår älskade lillasyster. Oron var stor för hela vår familj då. Skulle hon vara frisk och normal, som så många andra också undrar över, men då vi fått ett otydligt och avvikande besked på fostervattenprovet så var inget självklart.
Men störst av allt var oron över hur vår familj skulle se ut just då. Skulle Olivia få träffa sin lillasyster? Skulle vi orka? Skulle hon vara lik Olivia eller Samuel? Skulle vi kunna glädjas? Så mycket om... Dagen innan Jemima kom fick vi veta att Olivia varit cancerfri i ett år. Det var stort och en stor lättnad över att vi nu kunde koncentrera oss på vår lillasyster.
När hon så kom var lyckan total! För ett ögonblick försvann all smärta vi så länge burit på och vi kunde älska även detta barn. Jag kände det från första stund. Jag hade inte behövt vara orolig. Det här var inte Olivia eller Samuel, det här var Jemima och hon kommer att göra vår familj hel. Så var det bara.
Jag vill gratulera henne idag och tacka för att hon förgyllt våra liv i ett helt år. Jag är så lycklig för att hon finns. Hon är vår glädjekälla och vårt centrum på nåt sätt mitt i oron.
Jag önskar att vi även i år får fira att Olivia varit cancerfri men den matchen går vi på onsdag den 21 Juni. Svaret får vi i slutet av nästa vecka. Till dess firar vi så mycket vi bara kan.
Grattis älskade barn, tack för att du valde oss.
Mamma
Tisdag 23 maj 2006
Då har vi fått svar på de senaste undersökningarna:
Rehabveckan:
Olivia ligger under medel på vissa saker och över medel på en del. På andra är det svårt att säga vad som kommer från gener eller vad som beror på sjukdom eller behandling. Vi vet vad vi har att jobba med och i före skolstart kommer man att träffa skolan också. I det stora hela var dem positiva tycker jag. Jag citerar sjukhusläraren ”Ja, tänk vad den här flickan måste ha att ta av, när hon trots allt det hon gått igenom, ligger på en sån bra nivå”
Jag räknar det som ett MVG!
Endokrin/hormoner:
Mindre positivt och inte så mycket klokare blev vi. Man såg att Olivia hade brist på tillväxthormon men man saknade en del testresultat som vi måste ta igen tyvärr.
Det är en mycket svårt att bestämma om hon ska få detta eller ej. Rent generellt och teoretiskt vill man att patienten skall ha varit tumörfri i 2 år innan man påbörjar behandling men det beror på tumörtyp och många andra saker. I Olivias fall vet vi ju inte om det är en tumör som hon har kvar på den vänstra sidan tex. Man måste noggrant väga risker mot de fördelar en tillväxthormonbehandling ger. Dvs om tumörrester finns kvar så skulle en hormonbehandling kunna göra att även den börjar växa, samtidigt är detta inte riktigt säkert…. Och får hon dessa hormoner så får hon ju bara den mängd som andra redan har eller som hon själv borde ha haft.
Någon konferens med onkologen hade inte ägt rum men man ska ha det i början av juni. Därefter träffas dem och vi föräldrar för att gemensamt ta ett beslut. Det känns som en oerhört tuff uppgift som ingen förälder borde behöva göra. Vi avvaktar nu deras konferens och nästa MR till vidare.
Lördag 20/5 2006
Läget för Olivia är stabilt just nu. Humöret är på topp och i veckan var hon hos frisören för andra gången på 3 år. Vi njuter och hoppas att det får förbli så. En del saker är på gång...
Vi har avklarat en vecka på sjukhuset av ytterligare prövningar. Olivia har gått igenom rehabutredning på Neuro som innehöll det mesta både vad gäller fysiska tester såväl som hjärngympa. Jag och Micke kommer att träffa hela rehabteamet på måndag 22/5 för att få resultatet av detta. Olivias team består av: Överläkaren på Neuro, Psykolog, Arbetsterapeut, Sjukgymnast, Logoped, Lekterapeut och sjukhusets skolfröken.
Trots att Olivia mår bra, vet vi andra att hon har en del handikapp och komplikationer av sjukdom och behandling som gör hennes liv så mycket mer komplicerat än för en vanlig 9-åring. Det finns mycket som oroar oss och om framtiden vet vi ingenting. Just nu handlar den största oron självklart om att hon ska slippa återfall och att tumören eller ”knölen” som sitter på andra hörselnerven inte skall växa, (om det nu är det) men också om andra saker. Tex hur hon själv växer, eller hur hon inte växer. Olivia växer ingenting och svaren från hormonutredningen på Huddinge ska vi få på tisdag den 23/5 då vi träffar läkare på Endokrin på Ks. Vi hoppas få veta om och eventuellt hur man ska behandla henne och när. Det är en svår avvägning när det gäller tillväxthormonbehandling har jag förstått. Det har att göra med sjukdomsstatus, pubertet, etc. Vi hoppas också få svar på och hjälp för att hon mår illa på morgnarna.
Efter detta kommer nästa MR som äger rum i Juni. Oron inför undersökningen men framför allt för svaret på den, är något man aldrig lär sig leva med. Vi kniper tummar och ber till ”någon” eller ”något” att det ska gå bra även denna gång. Till dess försöker vi förtränga det onda och njuta av hur bra vi har det just nu.
Samuel 7!
Vi gläds åt och gratulerar dig Samuel som nu fyller år och vi firar dig så mycket vi bara kan.
Dagen du föddes var vår lycka komplett! Med glädje och bus har du förgyllt våra liv i 7 år och trots det svåra du tvingats gå igenom i familjen så är du otroligt stark. Du har utvecklats till en smart, stabil och trygg kille med glimten i ögat. Du är duktig i skolan och omtyckt av alla och med din okomplicerade positiva utstrålning gör du vår familj och alla i din närhet ännu starkare. Låt dina fantastiska egenskaper följa med dig hela livet. Grattis vår älskade son. Du är det bästa som finns och vi älskar dig enormt!
Mamma och Pappa
Torsdag 23/3 2006
Vi är så glada att återigen kunna skriva orden som klingar så fint i våra öron: Inga förändringar.
Hur kan dessa ynkliga ord betyda så mycket. För oss betyder det att vi vågar tro och vågar titta framåt. Åtminstone i 3 månader till och kanske, kanske med viss försiktighet, längre ändå. Det är ialla fall en enorm lättnadskänsla som får sitt uttryck i nån slags utmattning så här efteråt. Men vi kan ändå lägga lite mer saker till handlingarna. Hormonutredning gjord, MR gjord, tandläkaren gjord, plastikkirurgen gjord, hörsel gjord.
Något extra positivt var också att både plastikkirurgen och onkologläkaren tyckte att hennes ansiktsförlamning hade blivit så mycket bättre. Jag tror Olivia blev glad åt det.
Ja, då har vi avklarat mars månads stora utmaning. Att ta sig igenom alla fruktansvärt jobbiga undersökningar och dessutom att vänta på svar. Puh. Vi hann inte mer än komma innanför dörren hemma och öppna posten innan nästa undersökning skall igång. En tuff femdagars utredning på KS för Olivia med ett intensivt schema till 16.00 varje dag, och jag läser innantill: läkarsamtal, psykolog, arbetsterapi, logoped, skola, lekterapi, sjukgymnastik, läkarsamtal, sjukgymnastik, psyk och lek… ja det verkar inte ta slut.
Men NU, nu ska vi ialla fall få fira hennes födelsedag ordentligt som hon så länge sett fram emot. Tänk, hon får faktiskt bli 9 år. Tänk på det ni!
God natt
Fredag 10 mars -06
Hemma efter två jobbiga dagar på Huddinge sjukhus med ytterligare undersökningar, sk GH-kurva (Growth hormon kurva) och AITT (Arginin Insulin Tolerance Test). Man vill se hur mycket tillväxthormon kroppen tillverkar.
Hon var också med i ytterligare en studie som gjorde att hon fick något lugnande (medicin eller lustgas) inför själva nålsättningen för att mildra rädslan. Minnet från det senare nålsticken då man fick hålla på rätt länge, har satt sina spår. Denna gång gick det bra.
Olivia behövde fasta under hela perioden och man tog blod varje halvtimme och ibland varje kvart under natten och förmiddagen. Det var jobbigt eftersom man framkallar blodsocker toppar och dippar (hur jag nu ska förklara) så att man blir hungrig och törstig och mår illa. Olivia fick lite specialbehandling med extra tester då hon har problem med illamående även till vardags. Glädjande var att läkaren lovade kolla närmare på orsakerna till detta. Något som inte tagits på allvar av andra läkare.
Det är plågsamt att se sitt barn gå igenom detta helvete gång efter gång. Man förstår inte varför. Men nu är ialla fall dessa två tuffa dagar gjorda och vår lilla hjältinna har klarat av ännu en pärs. Nästa vecka väntar MR i två dagar. En sak i taget.
Olivia längtar till födelsedagen! Måtte allt gå bra till dess.
2007
December 2007
14/6 2007
Lycka är…… ATT INTE HA CANCER!!!!!!!!!! Tänk att få tillhöra den skaran som faktiskt överlever inte bara sjukdomen utan också den fruktansvärda behandling som barn med cancer får genomlida. Tänk om… Tänk om Olivia kommer att tillhöra den skaran? Hon gör det just nu – exakt tre år efter avslutad behandling.
Vi har idag fått ett positivt besked från Magnetkameran i tisdags. INGA förändringar!!!!
Ingen cancer tillbaka och den lilla lilla knölen på hörselnerven är helt oförändrad.
Detta betyder att man kommer att påbörja behandling av tillväxthormon så snart vi/Olivia fått lära sig att ta spruta i benet. Det är läbbigt på nåt sätt – men de finns små/inga belägg för att tumören skulle sätta fart pga tillväxthormonerna enligt läkaren. Onkologen säger ok – med särskild bevakning på den lilla knölen som är kvar genom att göra MR på endast hjärnan om tre månader.
Idag firade dessutom Astrid Lindgrens barnsjukhus 10 år. Det var stort pompa och ståhej för inneliggande barn och särskilt inbjudna – det var vi! Barnen uppskattade det jättemycket och så gjorde vi också eftersom vi nyss fått så bra besked. Där var också media i olika former. Expressen frågade mig som så många andra om Olivia var frisk nu? Jaadu… när är man det? Det lär dröja innan hon blir friskförklarad men att kunna säga orden – Hon är cancerfri – räcker för mig just nu, just idag.
Vi har föstått att många tycker det var länge sedan hon behandlades och att hon nu borde betraktas som frisk - för min del får det gärna vara så. Men i "cancerns värld" finns det inga garantier. Risken för återfall minskar givetvis ju längre tiden går. Normalt säger man att man är friskförklarad efter 5 år, i Olivias fall (AT/RT) kanske 10. För oss som lever i det här varje dag - är varje undersökning ett helvete men lyckan efter ett positivt besked desto större.
Vi är ödmjukt lyckliga och tänker på dem som just nu fått sämre besked.
Maria
Aldrig hade vi kunnat ana att livet skulle vara så sårbart och att denna självklara lycka inte är för evigt. Plötsligt vändes vårt liv upp och ner, tiden stannade och plötsligt fick vi också lära oss hur fruktansvärt smärtsamt livet kan vara. Ingenting, INGENTING! är värt detta plågsamma du varit med om men jag hoppas av hela mitt hjärta att det åtminstone gett dig en enorm styrka så att du kan forsätta kämpa mot alla svårigheter du behöver ta dig igenom.
Grattis Olivia på din 10 års dag!
Mamma
2008
29 dec 2008
Endokrin blev ett bra besök. Dr Alm var glad. Olivia växer hyffsat. Är nu 142,9 cm och doktorn sa att hon kommer att växa några centimeter till efter att hon fått mens vilket vi hoppas dröjer ett tag till. Proportionerna sa han inget om men skulle tro att det är samma som förut; dvs växt mer på underkroppen än överkroppen.
Tog en massa prover också för att se om vi ska höja nivån på medicinerna. Svaren dröjer.
I övrigt har Stefan Holm på onkologen lovat skriva remiss till Hörselkliniken för Jemima eftersom vi oroat oss så för hennes hörsel och eventuell ärftlighet etc. Återkommer om det.
Nästa besök: 13 jan till BMA-Biomedicinsk analytiker. Undersökning av hjärta (EKG samt EKO), blodtryck mm.
Kramar/Maria
21 nov 2008
MR gick asbra kort och gott! "Jättefina bilder" om jag får citera doktorn. Ingen cancer varken i rygg och huvud och den lilla tumören har minskat ytterligare(!!!). Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och tacksam över hur Olivia (och hela vår familj också för den delen) har lyckats ta sig igenom detta så här långt.
Kvar av sjukhusbesök detta år är förhoppningsvis bara Endokrin som är planerat till den 19:e december.
Nästa MR blir om 6 månader. Då lägger man också in att testa njurfunktion och EKG och ultraljud på hjärtat. Man satsar väldigt mycket just nu på att följa upp och kontrollera vilka konsekvenser behandlingen medfört. Det är jättebra och eferlängtat av alla drabbade eftersom man vet att den verkligen sätter sina spår men inte riktigt hur, när, vad, omfattning och vad man ska göra åt det. I framtiden hoppas man kunna anpassa medicinerna på ett sätt som minskar seneffekterna.
Vi kommer också att träffa rehab på Neuro tidigt nästa höst för att göra alla möjliga tester inför val av högstadie. De är de 4 heldagarna på sjukhuset som Olivia genomfört tidigare.
TACK för att ni följer oss! /Maria
PS, Vill också sända en tanke till de som inte får samma positiva besked just nu. Vi tänker på er.
15 oktober 2008
Nya tider: MR 18/11 från kl 15.30 och Svaret kommer på läkarbesök den 21/11. Nu börjar h-lv-t-sperioden av oro igen.
M
26 Sept 2008
Även ögonen är nu kontrollerade och de är i princip oförändrade där också. Lite skrubbsår på höger öga och fortsatt salva varje dag. Doktorn skrev också ut en lite tunnare variant som hon kan/bör ta med sig till skolan och använda mitt på dagen.
Nästa besök - bestämmer vi lite själva.
M
Tisd 2 sept 2008
Hörselkontroll gjord. I princip som förra gången. Oförändrad hörsel på vänster. Det döva örat testades givetvis inte.
Maria
Fredag 1 Aug 2008
Sommaren har varit BRA. Nya bilder är inlagda. Kommande läkarbesök:
26 augusti: Hörselkontroll på Karolinska (ganska viktigt eftersom det var ett tag sen)
22 Sept: Ögonkontroll på St Eriks
Fredag 13 juni 2008
Veckans läkarbesök:
Ögon: Undersökningen gick bra och resultatet likaså - inga direkta anmärkningar.
Endokrin: Läkaren var nöjd. Han såg tydligt att Olivia kommit i puberteten aningens tidigt men inom ramen för vad som är normalt. Viktigt: Olivia har växt 9,1 cm på 11 månader. Svårt att veta hur mycket som beror på vanligt pubertet eller hormonbehandling men det är sannolikt så att hon ändå svarar väldigt bra på hormonbehandlingen. Ryggen har växt något mindre än benen. Inga stora skillnader dock och väntat med tanke på den tuffa strålbehandlingen mot ryggen. Dr Alm tippade att slutlängden i vuxen ålder skulle landa på ca 150 cm men det beror ju lite på hur behandling och pubertet fortsätter.
Med tanke på Olivias allvarliga sjukdom och tuffa behandling var hans sammanfattning att resultatet var väldigt bra.
Trevlig sommar!
Fredag 23 maj 2008
Goda nyheter! Resultatet från måndagens MR var positivt!!!!! Det känns som om lyckan är fullkomlig just nu. Vi är så glada!!!!
Som vanligt är väntan på svar fruktansvärd - tänk om.... Men vi hade någon med oss, det gick bra! Ingen cancer på det postoperativa stället (höger sidan där man opererat bort tumören). Och dessutom, några ord vi inte hört förut: Vänster swanom har tagit åt sig mindre kontrast denna gång - vilket betyder att den är mindre aktiv än tidigare. Detta är också väldigt positivt och inget som någon kan förklara just nu. Men det struntsamma. Alla goda nyheter i rätt riktning tas emot med GLÄDJE!
Nästa sjukhusbesök:
Juni: Endokrin: Undersökningar och stämma av om hur hon reagerar på hormonsprutorna.
Juni?: Ögonmottagning
Augusti: Hörsel i augusti
Nästa MR om 6 (SEX!!) månader, då rygg och huvud
Vi gläds åt detta och ser vi fram emot en riktigt skön sommar och önskar alla detsamma. Vi önskar också alla våra medfamiljer som inte får samma positiva besked just nu - mycket styrka i den fortsatta kampen mot denna helvetessjukdom!
Tack för att ni tänker på oss,
Maria
Nya tider:
MR: Måndag 19/5
Läkarbesök och svar på MR: 23/5
Vi håller andan och hoppas på att få ännu en bra sommar!
Fred 7/3 2008
Vi har fått beviljat bidrag från Barncancerfonden och Landstinget att åka på familjevecka till Ågrenska i Göteborg. "Barn och ungdomar i skolåldern som har haft hjärntumör, tidigast ett år efter avslutad behandling"
Och programmet för veckan ser ut: http://www.agrenska.se/prod/agrenska/dalis2.nsf/vyFilArkiv/Program_v15_2008.pdf/$file/Program_v15_2008.pdf
Torsd 10/1 2008
Hon fixade det igen vår egen lilla hjältinna!
Inga förändringar! Det är det bästa beskedet man kan få i vårt läge.
Dessutom hade i princip alla läkare som följt Olivia, varit med på röntgenronden igår (neurokirurger, onkologer mfl) och de var sååå nöjda. Under vårt samtal med Onkolog-Göran framgick att bilderna på vänstersidan inte var exakta men att det skulle synas om den hade växt. De planerar nästa MR om 4 månader, bara huvud, och om jag kommer ihåg hans ord rätt ”så händer det sannolikt inget med den till dess heller”…
Dr Göran undersökte också lite allmänt, öron, hals, balans, ögon mm. Hon har som väntat inga reflexer men det har 15% av övriga befolkningen inte heller (så det så). Olivia tog också blodtryck och urinprov utan anm. Frågan om ev njurtest togs upp men är inte aktuellt just nu. Hörselprov skall göras om ett halvår och div prover ska tas i samband med nästa MR. Endokrin kommer vi också att besöka men inget datum bestämt.
Olivias onkolog läkare (Stefan) som gav henne prognosen för 4,5 år sedan och som beslutade om vilket behandlingsprotokoll hon skulle ha, kom till oss efter vårt möte idag och strålade som en sol. DET gör han verkligen inte ofta vill jag lova. Han berättade att han själv var med på konferensen och att det såg så fint ut och att de inte planerar göra något åt det lilla ”swanomet” (tumören på vänster hörselnerv) – vilket måste ha inneburit att de själva diskuterat detta från och till. Inget vi själva känt till direkt men det strunt samma just nu.
Vi vet ju att det finns risker hela tiden – MEN IDAG ÄR VI SÅ LYCKLIGA!
Tack för att ni följer oss, lämna gärna en hälsning i gästboken!
http://www.olzzon.com/g/g.php?a=s&i=g20-02743-29
Maria
"Lycklig mamma till världens bästa barn!"
