2005
Onsdag 14/12 2005
Idag fick vi positivt besked från läkarna. Förra veckans röntgen var oförändrat jämfört med sist, vilket är bra. Det känns skönt att vi slipper oroa oss ev förändringar nu.
Vi kämpar vidare med de biverkningar som behandlingen åstadkommit och kommer att göra ytterligare utredningar efter nyår. Olivia är fantastiskt duktig med allt som hon behöver gå igenom. Jag önskar ingen människa detta h-lvete.
Vi gläds med dagens resultat.
Nya tider:
Läkarbesök 5/12 på Neuro. Nya utvärderingar väntar...
MR: 7 och 8 december
Läkarbesök och svar på MR: 14 dec.
Fredag 30/9 05
Idag var vi återigen på sjukhuset för läkarbesök och för att få svaret på MR. Det var BRA!!!! Veckan innan svar har varit lika fruktansvärd och ångestladdad som vanligt och idag fick vi alltså beskedet att läget är oförändrat, vilket är bra.
Sista veckan har varit hektisk med mycket sjukhus. 2 dagar med Magnetröntgen huvud och rygg, en dag på endokrin där vi påbörjat tillväxtutredning (Olivia har stått stilla i växten under behandling och sjukdom och nu diskuterar man hur/om det går att göra något åt) och 1 dag var vi på Huddinge för att kolla ögonen (utvecklingen har stått stilla även där).
Olivia behöver ta ytterligare blodprover för tillväxtutredningen och i nästa vecka kommer hennes glasögon som hon behöver ha i minst 2 år. Vi kommer också att göra utvärdering av andra funktioner som kan ha tagit skada av behandlingen. Men en sak i taget och just nu gläds vi åt dagens positiva nyhet, att bilderna var bra.
Nästa MR blir i december och dessförinnan ser vi fram emot roligare aktiviteter såsom tex dopet av vår älskade lillasyster Jemima.
Onsdag 15/6 2005
Har idag fått svar på senaste MR och bilderna är BRA! Inga förändringar från föregående MR på vare sig rygg eller huvud vilket är otroligt positivt. Läkarna var mycket nöjda över resultatet. Olivia måste dock göra om några "tagningar" så det blir till att göra MR igen denna vecka troligtvis. Man har missat att göra vänster sida på rätt sätt. Detta tror man inte är av nån särskilt stor betydelse. Det viktiga är att cancern på högersidan håller sig borta, det är ialla fall det man är mest orolig för.
Man nämnde också idag i förbifarten att det kanske inte är nån tumör på vänster sida... det är en förtjocknad på hennes hörselnerv där, men kanske är det så hon är skapt?!?!? Kan det verkligen vara så? Läkarna är lite förbryllade över detta, det märker man.
Vi är förstås oerhört lättade och tacksamma och hoppas på en fin sommar fram till nästa MR om tre månader.
Vi har nu fått nya tider för läkarbesök och undersökningar. Finna att skåda i kalendern.
Onsdag 6/4
Tillbaka från sjukhuset. Här är lite snabb och kort info så länge... Ett flertal experter har tittat på bilderna och vi fick en hel del info men kontentan var ändå att förändringarna I ryggen trots allt är ett resultat av de tuffa behandlingarna hon gått igenom. Man kunde INTE se några tecken på tumörer från de sista extra kompletterande MR'en och PET kameran. Jag är försiktig optimist och har förstått att det inte finns några garantier men detta innebär att man I dagsläget kan njuta av att Olivia just nu är pigg och strålar som en sol.
Nästa undersökningar görs ännu grundligare och innan bäbisens ankomst, dvs i början av Juni.
Tack för allt stöd
Extra MR äger rum torsdag den 31/3 och PET undersökningen den 4/4. Detta maa vad man hittat i ryggen. Svaret på undersökningarna dröjer ett tag.
Måndag 22/2
Tyvärr blev det ingen operation idag då Olivia fortfarande är lite hostig och snorig. Även om ingreppet i sig inte är särskilt avancerat så är det tydligen en del risker vid sövning etc. Kan bli efterkomplikationer i lungor tex. Operationen är istället planerad till månd 7/2 med inskrivning nu på torsdag.
Tisdag 15/2 2005
Olivia har mått bra ett tag men har nu börjat få lite problem med hennes sår bakom örat som har gått upp lite granna igen. Vi har varit och träffat olika läkare och enligt plan kommer hon att opereras dem 28/2 där man ska ta bort sårskorpa, göra rent och kanske transplantera hud. Eftersom vi också har en kommande MR på gång (vet inte riktigt när ännu) så känns det plötsligt som vi har en del framför oss. Vi håller tummarna för att allt ska gå bra.
Fredag 25/3
Vi har fått svaret från senaste MR och det var inte bra. Det är mycket tungt just nu och tom väldigt svårt att skriva om. Man har hittat "nån" förändring i ryggen, i kotorna. Läkarna "tror" att det kan vara en effekt av behandlingarna men rädslan finns hos alla, är detta nya tumörer? Olivia kommer att behöva göra nya undersökningar. Ny MR på ryggen utan kontrast och så PET undersökning, en slags kamera där man kan mäta hur kotorna tar upp en viss vätska. Möjligtvis kan man bli lite klokare av dessa undersökningar men det är inte alls säkert. Läkarna säger att vi får se tiden an.
Det som var positivt var att det inte fanns några nya tumörer i huvudet och att den som finns där är oförändrad eller möjligtvis ngt mindre (hur det nu skulle kunna vara möjligt?).
Olivia fyller 8 år i morgon påskafton! Vår älskade stora glada kloka vackra tjej. Idag har hon haft sitt barnkalas med kompisar här. Vi försöker att fira och glädjas men smärtan och rädslan för vad som ska hända är enorm.
Torsdag 17/3
Inne på sjukhuset hela dagen för MR. Olivia klarade allt galant. Nu återstår bara beskedet från röntgen och väntan till det, dvs nästa torsdag är fruktansvärd. Som alltid.
Resultatet av Olivias operation visade sig inte gett önskvärt resultat efter mycket om och men. Nu återstår ett alternativ, nån salva som tas på och tas bort med jämna mellanrum Vi ska tillbaka till doktorn på tisdag igen.
Tisdag 8/3 2005
Hemma efter operation och det gick bra trots att det blev en ganska lång dag för alla inblandade, först med all väntan utan mat och dryck och lustgasen som hon tar för att orka med att sätta nål i hennes '"port" och sen är det ju alltid jobbigt när man vaknar upp efter en operation men smärtor etc. Men vår älskade tappra lilla tjej klarade det galant, som vanligt!
Hon börjar ju bli van, tyvärr. Att se henne gå igenom allt som hon gör och som hon avskyr utan en enda protest gör en ganska stolt men också väldigt ledsen eftersom det känns väldigt orättvist. En åttaåring ska inte behöva kunna allt detta eller veta om allt om sånt här.
Plastikkirurgen och även en av de "gamla" kirurgerna var med under operationen vilket kändes tryggt. Det hade tydligen sett jättefint ut allting så de tog också ny hud från skinkan på Olivia och satte dit. Nu har hon bandage igen hårt på huvudet och en stor nätmössa på så att allt ska sitta på plats och så stora kompresser på rumpan, minst till fredag. Vi hoppas på att hon får ta bort det då och att det ser ok ut. Det är lite jobbigt för henne med det bandaget på huvudet, hon vill ju inte gärna visa sig plus att hon som bara hör på ett öra, hör sämre då det är lindat så mycket. Så här långt har allt gått bra, nu hoppas vi att den nya huden läker in ordentligt.
Nästa stora sak är nästa MR som äger rum i nästa vecka. Vi håller alla tummarna vi har och önskar vi får en glad påsk!
