2008

29 dec 2008

Endokrin blev ett bra besök. Dr Alm var glad. Olivia växer hyffsat. Är nu 142,9 cm och doktorn sa att hon kommer att växa några centimeter till efter att hon fått mens vilket vi hoppas dröjer ett tag till. Proportionerna sa han inget om men skulle tro att det är samma som förut; dvs växt mer på underkroppen än överkroppen.

Tog en massa prover också för att se om vi ska höja nivån på medicinerna. Svaren dröjer.

I övrigt har Stefan Holm på onkologen lovat skriva remiss till Hörselkliniken för Jemima eftersom vi oroat oss så för hennes hörsel och eventuell ärftlighet etc. Återkommer om det.

Nästa besök: 13 jan till BMA-Biomedicinsk analytiker. Undersökning av hjärta (EKG samt EKO), blodtryck mm.

Kramar/Maria

 


 

21 nov 2008

MR gick asbra kort och gott! "Jättefina bilder" om jag får citera doktorn. Ingen cancer varken i rygg och huvud och den lilla tumören har minskat ytterligare(!!!). Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och tacksam över hur Olivia (och hela vår familj också för den delen) har lyckats ta sig igenom detta så här långt.

Kvar av sjukhusbesök detta år är förhoppningsvis bara Endokrin som är planerat till den 19:e december.

Nästa MR blir om 6 månader. Då lägger man också in att testa njurfunktion och EKG och ultraljud på hjärtat. Man satsar väldigt mycket just nu på att följa upp och kontrollera vilka konsekvenser behandlingen medfört. Det är jättebra och eferlängtat av alla drabbade eftersom man vet att den verkligen sätter sina spår men inte riktigt hur, när, vad, omfattning och vad man ska göra åt det. I framtiden hoppas man kunna anpassa medicinerna på ett sätt som minskar seneffekterna.

Vi kommer också att träffa rehab på Neuro tidigt nästa höst för att göra alla möjliga tester inför val av högstadie. De är de 4 heldagarna på sjukhuset som Olivia genomfört tidigare.

TACK för att ni följer oss! /Maria

PS, Vill också sända en tanke till de som inte får samma positiva besked just nu. Vi tänker på er.

 


 

15 oktober 2008

Nya tider: MR 18/11 från kl 15.30 och Svaret kommer på läkarbesök den 21/11. Nu börjar h-lv-t-sperioden av oro igen.

M

 


26 Sept 2008

Även ögonen är nu kontrollerade och de är i princip oförändrade där också. Lite skrubbsår på höger öga och fortsatt salva varje dag. Doktorn skrev också ut en lite tunnare variant som hon kan/bör ta med sig till skolan och använda mitt på dagen.

Nästa besök - bestämmer vi lite själva.

M

 


 

Tisd 2 sept 2008

Hörselkontroll gjord. I princip som förra gången. Oförändrad hörsel på vänster. Det döva örat testades givetvis inte.

Maria

 

 


 

Fredag 1 Aug 2008

Sommaren har varit BRA. Nya bilder är inlagda. Kommande läkarbesök:

26 augusti: Hörselkontroll på Karolinska (ganska viktigt eftersom det var ett tag sen)

22 Sept: Ögonkontroll på St Eriks

 


Fredag 13 juni 2008

Veckans läkarbesök:

Ögon: Undersökningen gick bra och resultatet likaså - inga direkta anmärkningar.

Endokrin: Läkaren var nöjd. Han såg tydligt att Olivia kommit i puberteten aningens tidigt men inom ramen för vad som är normalt. Viktigt: Olivia har växt 9,1 cm på 11 månader. Svårt att veta hur mycket som beror på vanligt pubertet eller hormonbehandling men det är sannolikt så att hon ändå svarar väldigt bra på hormonbehandlingen. Ryggen har växt något mindre än benen. Inga stora skillnader dock och väntat med tanke på den tuffa strålbehandlingen mot ryggen. Dr Alm tippade att slutlängden i vuxen ålder skulle landa på ca 150 cm men det beror ju lite på hur behandling och pubertet fortsätter.

Med tanke på Olivias allvarliga sjukdom och tuffa behandling var hans sammanfattning att resultatet var väldigt bra.

Trevlig sommar!


Fredag 23 maj 2008

Goda nyheter! Resultatet från måndagens MR var positivt!!!!! Det känns som om lyckan är fullkomlig just nu. Vi är så glada!!!!

Som vanligt är väntan på svar fruktansvärd - tänk om.... Men vi hade någon med oss, det gick bra! Ingen cancer på det postoperativa stället (höger sidan där man opererat bort tumören). Och dessutom, några ord vi inte hört förut: Vänster swanom har tagit åt sig mindre kontrast denna gång - vilket betyder att den är mindre aktiv än tidigare. Detta är också väldigt positivt och inget som någon kan förklara just nu. Men det struntsamma. Alla goda nyheter i rätt riktning tas emot med GLÄDJE!

 

Nästa sjukhusbesök:

Juni: Endokrin: Undersökningar och stämma av om hur hon reagerar på hormonsprutorna.

Juni?: Ögonmottagning

Augusti: Hörsel i augusti

Nästa MR om 6 (SEX!!) månader, då rygg och huvud

Vi gläds åt detta och ser vi fram emot en riktigt skön sommar och önskar alla detsamma. Vi önskar också alla våra medfamiljer som inte får samma positiva besked just nu - mycket styrka i den fortsatta kampen mot denna helvetessjukdom!

Tack för att ni tänker på oss,

Maria


Nya tider:

 

 

MR: Måndag 19/5

Läkarbesök och svar på MR: 23/5

Vi håller andan och hoppas på att få ännu en bra sommar!

 


 

Fred 7/3 2008

Vi har fått beviljat bidrag från Barncancerfonden och Landstinget att åka på familjevecka till Ågrenska i Göteborg. "Barn och ungdomar i skolåldern som har haft hjärntumör, tidigast ett år efter avslutad behandling" 

http://www.agrenska.se/

Och programmet för veckan ser ut: http://www.agrenska.se/prod/agrenska/dalis2.nsf/vyFilArkiv/Program_v15_2008.pdf/$file/Program_v15_2008.pdf


 

Torsd 10/1 2008

Hon fixade det igen vår egen lilla hjältinna!

Inga förändringar! Det är det bästa beskedet man kan få i vårt läge.

Dessutom hade i princip alla läkare som följt Olivia, varit med på röntgenronden igår (neurokirurger, onkologer mfl) och de var sååå nöjda. Under vårt samtal med Onkolog-Göran framgick att bilderna på vänstersidan inte var exakta men att det skulle synas om den hade växt. De planerar nästa MR om 4 månader, bara huvud, och om jag kommer ihåg hans ord rätt ”så händer det sannolikt inget med den till dess heller”…

 

 

Dr Göran undersökte också lite allmänt, öron, hals, balans, ögon mm. Hon har som väntat inga reflexer men det har 15% av övriga befolkningen inte heller (så det så). Olivia tog också blodtryck och urinprov utan anm. Frågan om ev njurtest togs upp men är inte aktuellt just nu. Hörselprov skall göras om ett halvår och div prover ska tas i samband med nästa MR. Endokrin kommer vi också att besöka men inget datum bestämt.

 

Olivias onkolog läkare (Stefan) som gav henne prognosen för 4,5 år sedan och som beslutade om vilket behandlingsprotokoll hon skulle ha, kom till oss efter vårt möte idag och strålade som en sol. DET gör han verkligen inte ofta vill jag lova. Han berättade att han själv var med på konferensen och att det såg så fint ut och att de inte planerar göra något åt det lilla ”swanomet” (tumören på vänster hörselnerv) – vilket måste ha inneburit att de själva diskuterat detta från och till. Inget vi själva känt till direkt men det strunt samma just nu.

Vi vet ju att det finns risker hela tiden – MEN IDAG ÄR VI SÅ LYCKLIGA!

Tack för att ni följer oss, lämna gärna en hälsning i gästboken!

http://www.olzzon.com/g/g.php?a=s&i=g20-02743-29

Maria

"Lycklig mamma till världens bästa barn!"



RSS 2.0