2004


Onsdag 22/12

Vi fick fick positiva besked idag!  Olivias bilder såg jättebra ut enligt alla läkare. Inga förändringar från föregående MR och nästa undersökning sker I febr-mars.

Det är svårt att beskriva känslan men vi är otroligt lyckliga och lättade och det känns trots allt som vi kan få en riktigt skön jul.

Jag önskar er också en riktigt fin julhelg.


 Söndag 12/12

 Ja, då närmar sig nästa magnetröntgen och oron över detta kommer krypande. Även om Olivia är pigg nu så har man ju lärt sig att inte ta något för givet. Rädslan för att något ska ha kommit tillbaka är fruktansvärd.  

Också Olivia mäter veckan i före och efter MR och även om hon inte har nåt begrepp om vad svaret skulle innebära så är själva processen väldigt obehaglig för henne med att genomföra dessa undersökningar. På torsdag gör vi detta och veckan därpå lär vi få svar.

Ser fram emot att se henne i Luciatåget i morgon.

 


Tisdag 16/11 2004

 Ja, då har  barnen äntligen fått flyga som de så länge önskat. Vi har nu kommit hem efter en veckas semester på Teneriffa med mycket bad och LITE sol. Tyvärr var solen gömd bakom molnen alla dagar utom en, men värmen var härlig ändå, ca 25 grader och med facit i hand var det ju praktiskt att slippa smörja in dem med solkräm hela tiden.

Det var otroligt skönt att få uppleva en sommar mitt i vintern. Vi badade och åt gott och gjorde allt det där som charter turister gör. Barnen gillade också de aktiviteter för barn som de ordnade på kvällen med uppträdande och minidisco mm. Superkul. Ska lägga in nåt kort i albumet också.


28/10 2004

Det är knappt man vill skriva att allt är bra (av rädsla för att något ska hända bara därför) men just nu är det faktiskt bra. Olivia hade klassfest igår kväll och det var stort att få se henne där. Det är svårt att beskriva känslorna som kommer hos en själv när hon får vara med om saker som egentligen är normala händelser i ett barns liv. Lycka och en enorm tacksamhet kanske...

Temat var förstås Halloween och det var lekar och dans i matsalen med godsaker till förstås. Olivia var överlycklig över att få gå dit. Det var till och med så att mamma inte fick vara med och DET har inte hänt på väldigt länge, om ens någonsin. Festen blev lyckad och det var roligt att se hur hon kommit så bra in i klassen och att hon fått sån fin kontakt med alla klasskompisarna.

Vi hoppas vi får fortsätta att må bra tillsammans.



Onsdag 6/10 -04

Efter två långa dagar på sjukhuset med framför allt MR rygg och huvud samt ryggmärgstest fick vi idag svar och det var BRAAAAA!!!! Inga nya tumörer, inga dumma celler i ryggen och den kvarvarande tumören var oförändrad. Tänk att man kan bli så lycklig av att ens barn "bara" har EN hjärntumör! Det är en märklig värld man lever i men vi känner oss sååå lättade att vi har "vunnit" denna gång. Nu är det två månader till nästa match och vi ska försöka njuta av varenda sekund och håller tummarna för att hon, och Samuel också förstås, får fortsätta att må bra.


 

 

Måndag 27/9 -04

Olivia har varit mer stel i kroppen än vanligt under den senaste veckan. Det är svårt att definiera var det ligger men det finns förstås en stor oro nu att något nytt kommer att dyka upp på nästa veckas MR. Kan det vara något nytt i ryggen? Kan tumören som finns kvar ha vuxit och skapat oreda för balansen?

Frågorna hopar sig och timmarna till dess vi får svar kryper fram. Har kontaktat läkarna för att se om vi kan göra MR tidigare eller åtminstone få svar tidigare.

Förra veckans hörseltest gick ialla fall bra, inga konstigheter.

Vi hoppas och försöker tänka positivt även om det är svårt.

 


Måndag 13/9 -04

Vi har varit på Kolmården i helgen. Med bidrag från Linas livsglädjesfond och barncancerföreningen har vi fått möjlighet att träffa delfiner och uppleva safari med och allt annat som Kolmården innebär. Mitt i lejondalen hittade Olivia vad hon tyckte vad stort... Åh, mamma vad söööööt, vad är det? -En sparv!!!!!

Skolan har kommit igång och Olivia har fått resurs. Vi hoppas att Micaela (som hon heter) kan hjälpa Olivia både fysiskt och mentalt samt att få in Olivia i gruppen ordentligt. Om man bortser från att hon har otroligt svårt att vara ifrån mamma och pappa så tycker hon det är roligt att vara där.

Annars är hon hyffsat pigg just nu. Hon har efter lång längtan äntligen fått tagit hål i öronen igen och håret har börjat växa som smått. Det får en ju att oroa sig för vad som mer växer men nästa MR 4/10 och då får vi veta hur status på tumören är.

Vi är förstås glada så länge hon får vara pigg.


23 Augusti 2004

Idag var Olivias första dag i skolan! Det fanns stunder jag aldrig trodde jag skulle få uppleva den här dagen.

Den 7 augusti 2003 åkte vi till sjukhuset "för säkerhets skull". Hon hann aldrig bli riktigt dålig så vi misstänkte aldrig något allvarligt.

Det tog över två månader innan vi fick lämna sjukhuset för första gången och då hade hon varit med om så mycket och var så mycket sämre än när vi var där för första gången. Jag har haft mycket ångest för detta. Det känns som jag LURADE henne! Vi skulle ju bara fram och tillbaka...

Olivia har gått igenom mycket.

En 20 timmars operation som skulle göra det så mycket bättre men som visade sig få hemska följder..

Operationer om och om igen som skulle reparera skador men som bara gjorde det sämre...

Transporter i sjukhussängen till tryckkammaren tur och retur 2 ggr per dag där hon fick ligga 2 timmar instängd i ett rör....

Hon har förlorat sin hörsel totalt på bägge öronen men fick tillbaka det på det ena örat... ialla fall för stunden...

Hon har misst sin rörlighet i ansiktet på ena sidan så hon knappast ville le eftersom hela ansiktet blev snett... (men vad fanns det att le åt???)

Hon var länge rullstolsbunden eftersom hennes ena balansnerv gick förlorad av både operation och tumör... Det bara snurrade och vinglade hela tiden och hon kunde inte ens hålla en penna...

Hon har transporterats dagligen i ca 2 månaders tid till Radiumhemmet för att behöva klä av sig naken, bli ritad på och flyttad på av främmande människor bara för att utstå intensiv strålning mot huvud och rygg...

Hon har spenderat var tredje vecka på sjukhuset för att pumpa i sig så mycket gifter som läkarna ansett vara möjligt utan att hennes kropp trasas samman... för att därefter få komma hem bara för att bli stark nog till nästa omgång.

Man har utövat vårdyrket på henne under fasthållning och tvång vilket fått henne att vara livrädd för beröring av främmande människor ..

I ett års tid har hennes tillvaro helt styrts av vuxna som talat om för henne vad hon kan/får göra eller mestadels vad hon inte får göra... det är svårt att plötsligt behöva tänka själv och ta egna initiativ.

Hon har förlorat sina vänner som hon borde haft, sitt självförtroende, hennes fysiska och mentala kapacitet och hennes tilltro till människor är så tilltufsat att hon inte vågar lita på en enda människa eller handling längre.... Hon har knappt kunnat vara i ett rum utan mamma eller pappa i ett års tid men vi jobbar på det...

Olivia har varit med om detta och så mycket mer... (och tyvärr, jag vet att hon inte är ensam). Hennes upplevelser är så hemska att det jag läser om i historieböcker eller dagstidningar ibland framstår som bagateller.

Idag tränar vi teckenspråk tillsammans inför kommande gud vet vad...

Hon har fått en ny ansiktsnerv som har fått möjlighet att läka ett tag och som ökat rörligheten och därmed gjort hennes öga bättre och fått henne att le oftare...

Hon kan gå och framsteg görs varje dag med nya övningar som hon plötsligt upptäcker att hon kan...

Hon har faktiskt vågat vara ute i trädgården själv i sommar utan vuxna, ialla fall för korta stunder...

Det är svårt att komma ihåg hur det var för bara drygt ett år sedan och jag tror att Olivia numera lärt sig uppskatta vad hon kan mer än att sörja vad hon inte kan, det är ialla fall min förhoppning.

Idag fick jag uppleva hennes första dag i skolan och jag trodde ett tag att jag aldrig skulle få uppleva den här dagen. Jag vet att Olivia har så lång väg kvar men att se min älskade lilla flicka där idag i hennes lilla kropp där idag med ett leende i ansiktet får mig att inse att hon innerst inne måste vara så stark så stark.

 


Månd 16 aug 2004

Olivia har fått vattkoppor!

Det är precis som nån sittar och "spottar" på oss där uppe i himlen. Så fort Olivia mår lite bättre kommer nästa motgång.

Igår upptäckte vi några prickar på henne och på vägen till fotbollsmatchen vi sett fram emot, stannar vi till utanför ALB. Läkaren kommer ut till parkeringsplatsen och tittar på Olivia. Visst, det där är nog vattkoppor. Vi får åka hem istället med ytterligare recept på 3 veckors medicin och vara vaksamma på hur det hela utvecklar sig. Skulle det bli explosionsartat förlopp eller att hon blir mycket medtagen, då är det raka vägen in för medicin i dropp.

Suck, allt var ju så bra..... Olivias självförtroende började sakta men säkert stärkas och hon såg fram emot att börja skolan på onsdag med sin nya skolväska. Vi trodde faran var över för denna gång men det verkar som vi bara förskjutit det hela. Det känns som historien upprepar sig med att inte få börja skolan som det var tänkt och det är klart man blir nervös. Vi kan bara hoppas medicinen gör det hela lindrigare och att hon kurerar sig snabbt. Fördelen är dock att hon har varit relativt pigg och därför "borde" ha bra värden att utgå ifrån. Vi skulle in på tisdag egentligen men är naturligtvis inte välkomna dit, får ringa istället.

Vi fick ialla fall 1,5 veckas semester borta från stan. 


 Fredag 30/7

Pust! Idag fick vi svar på förra veckans MR och bilderna såg "fina" ut enligt doktorn. Den befintliga tumören är oförändrad. Man kunde heller inte se något där den gamla tumören har suttit och inget nytt i ryggen (det är vanligt att denna typ av tumör sprider sig i hela ryggen).

Det är förstås en otrolig lättnad att beskedet var bra. Ska försöka att glädjas åt detta nu istället för att oroa oss för nästa MR som blir om två månader.

Några vattkoppor har heller inte dykt upp ännu så om nån dag tycks faran vara över för denna gång. Peppar, peppar...

Vi ska tillbaka om två veckor ungefär och då ska vi även diskutera hur de kan hjälpa till med kontakterna mot skolan. Vi har ju ansökt om extra resurs bla men det är ett tungt lass att dra och sjukhuset har lovat hjälpa oss att prata med dem överhuvudtaget när det gäller Olivias situation.  Skolan har varit väldigt långt borta för oss hela tiden men plötsligt är vi där...


Onsdag 21/7

Samuels vattkoppor har gått över och vi väntar fortfarande på Olivias eventuella insjuknande. Det skulle i så fall ske nu eller ungefär en vecka framåt. Hon äter fortfarande medicin i förebyggande syfte.

Idag var vi inne för lustgas, nålsättning, diverse prover och MR rygg och huvud. Det är alltid väldigt jobbigt att vänta på MR svaren som vi beräknas få på fredag i nästa vecka. Hur har den kvarvarande tumören betett sig och har det dykt upp några nya? Rädslan försvinner aldrig. Dessutom får vi då svaren på sköldkörteltestet skulle jag tro.

Vi fick inte komma upp på mottagningen idag utifall Olivia skulle bära på vattkoppor utan att vi visste om det. (Det är mycket farligt för cancerpatienter att få denna vanliga sjukdom) Vi gick därför direkt till MR så kom all personal dit. Olivia känner sig väldigt trygg i Anders (lustgassköterskan) och hon var inte alls nervös inför nålsättningen.  Däremot blev hon väldigt yr denna gång och kräktes två gånger efteråt. Hon var lite ledsen men klarade ändå att ligga still i ca 1,5 timme under MR. Min lilla kämpe!

Efteråt blev det McDonalds och Toys R Us så både Olivia och Samuel fick välja något.

I övrigt var väl provsvaren under referensvärdena men hyffsade (ingen inläggning alltså):

Vita 2,8, Neutrofila 1,6, Hb 99 och Trombocyter ca 300 (minns inte riktigt)


 15 - 18 Juli

Vi har varit på lillsemester i Dalarna och Järvsö torsdag till söndag. Det var mysigt för barnen att komma iväg lite och jag har publicerat lite kort därifrån på Bilder.


 Fredag 9/7

Olivia var först inne på ALB på morgonen och kollade värdena. De var väl ok, HB hade ialla fall långsamt stigit från 81 till 82, hon har varit väldigt trött ett tag nu.

Precis när man tror man ska få en lugn period kommer nästa motgång:

Samuel får vattkoppor!

Samuel har mystiska prickar och vi åker till vårdcentralen. Ingen där kunde med säkerhet säga vad det var. Vidare ringer jag Huddinge sjukhus och efter ca 1 timme i telefon med vidarekopplingar till infektionskliniken, hudkliniken och akuten visar det sig att vi inte är välkomna någonstans. Jag pratar med ALB och de reserverar ett isoleringsrum med särskild ingång på akuten. Snacka om att man fått pesten! Där säger både läkare och sköterska att det med all sannolikhet är vattkoppor, läkare pratar med läkare och och cirkusen är igång.

Samuel får medicin i 7 dagar som skall försöka korta ner smittoperioden. Olivia blev tvungen att åka in och få spruta och skall äta samma medicin i 3 veckor!!! Får hon ändå vattkoppor får vi läggas in på Q80 i nån vecka.

Det som inte fick hända hände! Nu kan vi bara hoppas på den lilla lilla möjligheten att hon inte blivit/blir smittad eller att Samuels prov visar något annat.

Som så många andra gånger tillbringade vi dagen på sjukhuset.


 Tisdag 6/7

Nya provtagningar och nytt läkarbesök. Värdena var ok förutom Hb som låg på 81 (Referensvärdet är 100-150 och under 80 betyder blodpåfyllning). Läkaren trodde det skulle klara sig upp av sig självt men vill att vi kollar igen om några dagar. Fick veta att förra LP-testet inte var helt komplett men eftersom det inte visat något de senare gångerna var han inte direkt orolig.

Annars diskuterades läget allmänt. Vi tog upp Olivias ryggsmärtor igen även om vi ringde in förra veckan och problemet med slem på morgonen som gör att hon kräks ibland. Troligtvis beror det på strålningen men går över så småningom och skrev ut ny medicin som vi inte provat förrut som ska lindra. Han lät dock lite imponerad över att ansiktet såg så bra ut och att hon ändå klarar sig så bra som hon gör.

Vi fick en del nya hållpunkter:

21/7 Vanliga prover samt Sköldkörteltest, lustgas och nålsättning och MR

30/7 Prover och svar på MR (fy... man vänjer sig aldrig)

Sept: Hörseltester, EKG hjärta och lungor, Njurtester mm

De har också kommit överens om att göra MR varannan månad istället för var tredje.

Det kändes konstigt att gå därifrån med "jag tycker inte ni ska oroa er nu, försök att koppla av och ha en riktigt skön sommar". Jag blev gråtfärdig och alldeles skakis. En lättnad över att de inte verkar tro något händer akut nu blandat med en rädsla att vi ska "klara oss själva" ett tag. Jag hoppas innerligt att doktorn har rätt.

 


Måndag 29/6

Provtagning och läkarbesök igen. Värdena verkar har vänt något och vi får sluta med neupogenet. Vi diskuterar sommaren och läkaren säger att Olivia får bada!!!! Ialla fall i havet. (Har inte kunnat bada varken i badkar eller pool på snart ett år nu). När det gäller flygning så bör vi nog tala med hörselkliniken men att resa i Sverige är helt ok så länge det finns närhet till sjukhus eller barnkliniker för provtagningar mm. Vi kommer vara fria från behandling men behöver göra en del saker över sommaren i alla fall så det blir semesterresor med kort varsel eller god vårdplanering.


Midsommarafton

Det är precis en vecka efter sista kuren och Olivias värden är, som förväntat, nere på botten. Vita 0,2 och Neutrofila mindre än 0,1. Hb är 100 tack vare senaste blodtransfusionen i måndags och Trombocyter 22. Neupogenet verkar inte ha hjälpt ännu men vi fortsätter och vad gäller trombocyterna säger läkarna att vi kan avvakta men höra av oss om hon börjar blöda.

Vi har ändå firat midsommar vid "stången" med flera av våra bekanta och även om Olivia inte varit pigg tycker hon det är mysigt att bara sitta och titta på allt runt i kring.

 

 

 


Måndagen 21 Juni

Vi besöker sjukhuset för prover och i sättning av insuflon för Neupogen-start. Allt för att hindra att hennes imunförsvar dippar för mycket. Vi blir kvar hela dagen eftersom blodvärdet var dåligt.  Olivia får lustgas som vanligt innan vi sätter nål i port för påfyllning av blod.


 

Veckan 14 - 18 Juni gjorde Olivia sin "sista" behandling om man utgår från det schema som vi fick då vi startade.

Måndagen började fasta, nål i port-a-cathen med hjälp av lustgas och njurtest enligt rutin. När så det var gjort kunde vi åka hem för att på tisdag morgon starta med fasta, sövning för LP i ryggen (provtagning i ryggmärgsvätskan om man hittar tumörceller samt direkt injection av cellgift i vätskan). Olivia har inga som helst problem med detta förutom att det är jobbigt att inte få äta frukost.

Behandlingen gick ok. En febertopp och nästan ingen mat får betraktas bra tycker jag. Inga kräkningar och relativt pigg. De senare kurerna har värdena gått ner rejält vilket innebär blodtransfusion efter avslutad behandling. Tester visade ok blodvärden denna gång vilket betydde tidig hemgång på fredagen. Troligtvis behöver detta ändå ske inom kort och vi åker in på måndag för provtagning och ev blod då. Olivia får då också Neupogen insuflon i benet för att hjälpa till att producera vita blodkroppar och minska infektionriskerna. Detta sköter vi sen själva hemifrån en gång om dagen i ca 10 dagar.

Vi bevakar värdena ordentligt denna vecka och hoppas på en lugn midsommar

 

 

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0