2006

Onsdag 20/12 2006
 
Hon gjorde det igen! Vår älskade stora lilla tjej! Helgens MR visade inga förändringar. Trots superlång MR undersökning och förra gångens bakslag...
 
Den tumör som finns är oförändrad och det kavernom man hittade förra gången är där, och visade än mer tydliga tecken på att det är just ett sånt kavernom man trott. Kan det vara sant!?!?!?
 
Läkarna meddelade också att nästa MR skulle bli om 6 (SEX) månader?!?!? Läskigt länge. Men vi får ta en dag i taget. Många andra frågetecken kvarstår med hormonbehandl etc, men det tar vi så småningom. Nu gläds vi och firar jul och nyår.
 
Inga julkort kommer från oss i år. Men vi önskar er en riktigt skönt jul och nyårshelg!

Fredag 6/10 2006

Vi har nu spenderat ett antal timmar på sjukhuset för att träffa läkare mm och gå igenom röntgenbilderna och läget. Resultatet var dock positivt.

Man har konstaterat att hon har något i huvudet men det är INTE troligt att det är en cancertumör eller metastas utan man säger att det ska vara en sk kavernom (blodkärlansamling typ) eller nåt annat "liknande". Man har sett det tidigare t.ex. efter strålbehandling. I den här världen kan man ju aldrig vara 100 %, inte ens läkarna, men man gör inget åt detta nu utan följer med röntgen varannan månad istället för var tredje till att börja med. Det är BRA!

I det här läget är det ett mycket positivt besked och en stooooor sten har fallit från mitt bröst och vi kostar på oss att jubla men är samtidigt försiktigt optimistiska. Återigen har vi vunnit en massa tid känns det som.


Tack för att ni tänker på oss och följer oss

Mamma till världens bästa barn

Maria


Måndag 2/10 2006 

Blixtinkallade på extra MR.


Torsdag 28/9 2006

Smärtan är olidlig! Det som inte fick hända har hänt!!!!

Resultatet från förra veckan MR blev inte som vi önskat. Man har upptäckt en "förändring" i Olivias hjärna. I nuläget innebär det att man snabbt måste få till en kompletterande undersökning för att se, om möjligt, huruvida det är allvarligt eller inte.

Jag kan inte med ord beskriva den smärta vi känner nu. Rädslan är obeskrivlig. Läkarna säger INGENTING. Det här var helt oväntat och vi var helt oförberedda. Hur mycket ska människor behöva orka egentligen....

Olivia mår just nu bra och går i skolan, men man undrar hur länge??? Vad väntar vi på? Hjälplösheten känns total.
Maria

 


Måndag 18/9 2006

Olivia opererar bort port-a-cathen.


Torsdag 29 Juni 2006

Svar på senaste MR: Inga förändringar. Ryggen ser bra ut. Inga tumörrester eller annat "skit" kvar där man opererat på höger sida. Vänster sida var oförändrad och tar inte upp kontrast. (Det har den inte gjort sedan 2004 nu). Det ser jättabra ut!

Annat som varit på G: Endokrin. Man har inte beslutat sig för tillväxthormon ännu trots att det var utlovat ett beslut i början av juni. Annars var det något förhöjd sköldkörtelvärde vilket innebär att man sätter in medicinering för det fr.o.m nu i princip. Det kan göra att hon blir lite piggare också. Det är i tablettform och ger inga direkta biverkningar så det ska säkert gå bra.

Läkaren skev remiss till hörsel för audiogram  igen. Det var ett tag sen. Sen kommer man troligtvis att ta bort Olivias port-a-cath efter sommaren och DET är en stor grej för Olivia. De pratade också om att förlänga perioden mellan undersökningarna och om det är nödvändigt att röntga ryggen  men det har man diskuterat från och till nu tycker jag och ska man också börja med hormoner tror jag ändå man vill ha 3-mån intervallen kvar.

Av olika anledningar har vi varit extra oroliga den här gången. När nu beskedet var positivt känns det otroligt skönt och smärtan som man alltid bär på och som varit extra tung den senaste tiden har blivit så mycket lättare att bära. Vi har återigen vunnit en massa tid och lycka. Visst har man hört talas om mirakel och nu, exakt 2 år från avslutad behandling, blir hoppet och känslan tydlig. Tänk.. tänk om just vår dotter blir en av dem som faktiskt klarar sig igenom den här fruktansvärda sjukdomen?

Olivia - vårt lilla stora mirakel!

 


Tisdag 20 juni 2006

Jemima 1 år!

Mycket blandade känslor är det alltid en sån här dag. Har inte skrivit någon förlossningsberättelse eller någonting för vår lilla tjej och har så dåligt samvete för att så mycket alltid handlar om hennes storasyster. Några rader kommer här i alla hast men med mycket kärlek.

För ett år sedan föddes vår älskade lillasyster. Oron var stor för hela vår familj då. Skulle hon vara frisk och normal, som så många andra också undrar över, men då vi fått ett otydligt och avvikande besked på fostervattenprovet så var inget självklart.

Men störst av allt var oron över hur vår familj skulle se ut just då. Skulle Olivia få träffa sin lillasyster? Skulle vi orka? Skulle hon vara lik Olivia eller Samuel?  Skulle vi kunna glädjas? Så mycket om... Dagen innan Jemima kom fick vi veta att Olivia varit cancerfri i ett år. Det var stort och en stor lättnad över att vi nu kunde koncentrera oss på vår lillasyster.

När hon så kom var lyckan total! För ett ögonblick försvann all smärta vi så länge burit på och vi kunde älska även detta barn. Jag kände det från första stund. Jag hade inte behövt vara orolig. Det här var inte Olivia eller Samuel, det här var Jemima och hon kommer att göra vår familj hel. Så var det bara.

Jag vill gratulera henne idag och tacka för att hon förgyllt våra liv i ett helt år. Jag är så lycklig för att hon finns. Hon är vår glädjekälla och vårt centrum på nåt sätt mitt i oron.

Jag önskar att vi även i år får fira att Olivia varit cancerfri men den matchen går vi på onsdag den 21 Juni. Svaret får vi i slutet av nästa vecka. Till dess firar vi så mycket vi bara kan.

Grattis älskade barn, tack för att du valde oss.

Mamma 


Tisdag 23 maj 2006

Då har vi fått svar på de senaste undersökningarna:

Rehabveckan:

Olivia ligger under medel på vissa saker och över medel på en del. På andra är det svårt att säga vad som kommer från gener eller vad som beror på sjukdom eller behandling. Vi vet vad vi har att jobba med och i före skolstart kommer man att träffa skolan också. I det stora hela var dem positiva tycker jag. Jag citerar sjukhusläraren ”Ja, tänk vad den här flickan måste ha att ta av, när hon trots allt det hon gått igenom, ligger på en sån bra nivå”

Jag räknar det som ett MVG!

Endokrin/hormoner:

Mindre positivt och inte så mycket klokare blev vi. Man såg att Olivia hade brist på tillväxthormon men man saknade en del testresultat som vi måste ta igen tyvärr.

Det är en mycket svårt att bestämma om hon ska få detta eller ej. Rent generellt och teoretiskt vill man att patienten skall ha varit tumörfri i 2 år innan man påbörjar behandling men det beror på tumörtyp och många andra saker. I Olivias fall vet vi ju inte om det är en tumör som hon har kvar på den vänstra sidan tex. Man måste noggrant väga risker mot de fördelar en tillväxthormonbehandling ger. Dvs om tumörrester finns kvar så skulle en hormonbehandling kunna göra att även den börjar växa, samtidigt är detta inte riktigt säkert…. Och får hon dessa hormoner så får hon ju bara den mängd som andra redan har eller som hon själv borde ha haft.

Någon konferens med onkologen hade inte ägt rum men man ska ha det i början av juni. Därefter träffas dem och vi föräldrar för att gemensamt ta ett beslut. Det känns som en oerhört tuff uppgift som ingen förälder borde behöva göra. Vi avvaktar nu deras konferens och nästa MR till vidare. 


Lördag 20/5 2006

Läget för Olivia är stabilt just nu. Humöret är på topp och i veckan var hon hos frisören för andra gången på 3 år. Vi njuter och hoppas att det får förbli så. En del saker är på gång...

Vi har avklarat en vecka på sjukhuset av ytterligare prövningar. Olivia har gått igenom rehabutredning på Neuro som innehöll det mesta både vad gäller fysiska tester såväl som hjärngympa. Jag och Micke kommer att träffa hela rehabteamet på måndag 22/5 för att få resultatet av detta. Olivias team består av: Överläkaren på Neuro, Psykolog, Arbetsterapeut, Sjukgymnast, Logoped, Lekterapeut och sjukhusets skolfröken.

Trots att Olivia mår bra, vet vi andra att hon har en del handikapp och komplikationer av sjukdom och behandling som gör hennes liv så mycket mer komplicerat än för en vanlig 9-åring. Det finns mycket som oroar oss och om framtiden vet vi ingenting. Just nu handlar den största oron självklart om att hon ska slippa återfall och att tumören eller ”knölen” som sitter på andra hörselnerven inte skall växa, (om det nu är det) men också om andra saker. Tex hur hon själv växer, eller hur hon inte växer. Olivia växer ingenting och svaren från hormonutredningen på Huddinge ska vi få på tisdag den 23/5 då vi träffar läkare på Endokrin på Ks. Vi hoppas få veta om och eventuellt hur man ska behandla henne och när. Det är en svår avvägning när det gäller tillväxthormonbehandling har jag förstått. Det har att göra med sjukdomsstatus, pubertet, etc. Vi hoppas också få svar på och hjälp för att hon mår illa på morgnarna.

Efter detta kommer nästa MR som äger rum i Juni. Oron inför undersökningen men framför allt för svaret på den, är något man aldrig lär sig leva med. Vi kniper tummar och ber till ”någon” eller ”något” att det ska gå bra även denna gång. Till dess försöker vi förtränga det onda och njuta av hur bra vi har det just nu.

Samuel 7!

Vi gläds åt och gratulerar dig Samuel som nu fyller år och vi firar dig så mycket vi bara kan.

Dagen du föddes var vår lycka komplett! Med glädje och bus har du förgyllt våra liv i 7 år och trots det svåra du tvingats gå igenom i familjen så är du otroligt stark. Du har utvecklats till en smart, stabil och trygg kille med glimten i ögat. Du är duktig i skolan och omtyckt av alla och med din okomplicerade positiva utstrålning gör du vår familj och alla i din närhet ännu starkare. Låt dina fantastiska egenskaper följa med dig hela livet. Grattis vår älskade son. Du är det bästa som finns och vi älskar dig enormt!

Mamma och Pappa

 


Torsdag 23/3 2006

Vi är så glada att återigen kunna skriva orden som klingar så fint i våra öron: Inga förändringar.

Hur kan dessa ynkliga ord betyda så mycket. För oss betyder det att vi vågar tro och vågar titta framåt. Åtminstone i 3 månader till och kanske, kanske med viss försiktighet, längre ändå.  Det är ialla fall en enorm lättnadskänsla som får sitt uttryck i nån slags utmattning så här efteråt. Men vi kan ändå lägga lite mer saker till handlingarna. Hormonutredning gjord, MR gjord, tandläkaren gjord, plastikkirurgen gjord, hörsel gjord.

Något extra positivt var också att både plastikkirurgen och onkologläkaren tyckte att hennes ansiktsförlamning hade blivit så mycket bättre. Jag tror Olivia blev glad åt det.

Ja, då har vi avklarat mars månads stora utmaning. Att ta sig igenom alla fruktansvärt jobbiga undersökningar och dessutom att vänta på svar. Puh. Vi hann inte mer än komma innanför dörren hemma och öppna posten innan nästa undersökning skall igång. En tuff femdagars utredning på KS för Olivia med ett intensivt schema till 16.00 varje dag, och jag läser innantill: läkarsamtal, psykolog, arbetsterapi, logoped, skola, lekterapi, sjukgymnastik, läkarsamtal, sjukgymnastik, psyk och lek… ja det verkar inte ta slut.

Men NU, nu ska vi ialla fall få fira hennes födelsedag ordentligt som hon så länge sett fram emot. Tänk, hon får faktiskt bli 9 år. Tänk på det ni!

God natt

 


Fredag 10 mars -06

Hemma efter två jobbiga dagar på Huddinge sjukhus med ytterligare undersökningar, sk GH-kurva (Growth hormon kurva) och AITT (Arginin Insulin Tolerance Test). Man vill se hur mycket tillväxthormon kroppen tillverkar.

Hon var också med i ytterligare en studie som gjorde att hon fick något lugnande (medicin eller lustgas) inför själva nålsättningen för att mildra rädslan. Minnet från det senare nålsticken då man fick hålla på rätt länge, har satt sina spår. Denna gång gick det bra.

Olivia behövde fasta under hela perioden och man tog blod varje halvtimme och ibland varje kvart under natten och förmiddagen. Det var jobbigt eftersom man framkallar blodsocker toppar och dippar (hur jag nu ska förklara) så att man blir hungrig och törstig och mår illa. Olivia fick lite specialbehandling med extra tester då hon har problem med illamående även till vardags. Glädjande var att läkaren lovade kolla närmare på orsakerna till detta. Något som inte tagits på allvar av andra läkare.

Det är plågsamt att se sitt barn gå igenom detta helvete gång efter gång. Man förstår inte varför. Men nu är ialla fall dessa två tuffa dagar gjorda och vår lilla hjältinna har klarat av ännu en pärs. Nästa vecka väntar MR i två dagar. En sak i taget.

Olivia längtar till födelsedagen! Måtte allt gå bra till dess.


Lörd 10 febr -06
 
Vi mår bra. Lade in några nya bilder i albumet och passar på att skriva några rader.
 
På gång:
Under mars månad kommer Olivia behöva göra ytterligare en del läkarbesök och undersökningar.
2 st MR undersökningar, Hörselkliniken Ks, Hudkliniken Ks, 1 dygn på Huddinge Endokrin bla.
 
Återkommer med mer info om vad det innebär.
 
Tack för att ni tänker på oss.

Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0