December 2007
Vi tar ett djupt andetag
Nya tider för sjukhusbesök igen:
Endokrin: 11/12
Resultat: Olivia har växt 3,5 cm sedan vi startade behandlingen och att puberteten nu kommer smygande. En väldigt preliminär bedömning mellan tummen och pekfingret visar att OM det forstätter så skulle hon kunna bli 157 cm. DET ÄR SKITBRA eftersom man inte trodde hon ens skulle nå 140cm. Men som sagt. Ingenting är säkert men ett sämre uttalande hade man ju kunnat få.
Provtagning: 14/12
Denna gång gick det att sätta nål på första försöket. Vi avvaktar resultaten.
MR 7/1
Nålsättningen funkade jättebra, tack vare AnnaKarin. Underbara onkologsköterskor - hur orkar man jobba där? MR undersökningen gick också bra. Remissen var dock felskriven så de hade först tänkt att ´"bara" göra huvud x 2. Tur att läkarna hade skrivit in i systemet att ryggen VAR planerad och att Olivia har såna upplevelser med nålsättning och täta besök. Det blev rygg också till slut. Skönt att vi slipper göra det separat. Läkarbesöket tog ca 4 timmar idag. Helt ok.
Nu återstår fruktansvärd väntan på besked.
Svar på MR 10/1
11/10 2007
Inga förändringar!!! Även om man helst ville höra "oj, vi har haft fel hela tiden - det finns ingen tumör alls...." så är vi glada så länge inget händer.
Dessutom var senaste MR undersökningen isåååå jobbig för Olivia som tvingades ta minst 20 stick innan man kom från narkos och tog lustgas. Det var länge sedan det var så traumatiskt för henne - men nu är det över för denna gången.
Nästa MR görs på rygg och huvud om tre månader för att observera noga vad som händer under tillväxthormonbehandlingen som nu pågått i tre mån. Det enda resultat vi sett där ännu är ett gäng blåmärken från de dagliga sprutorna. Men hon kämpar på - med djupa andetag varje gång är det ok. Hon är tapper vår tjej - en riktigt fighter!
Hon fick också ok från doktorn att vaccinera om sig. Alla vaccinationer från 18 månaders ålder måste tas om eftersom det skydd hon haft har raderats ut efter cellgifter och strålning.
14/6 2007
Lycka är…… ATT INTE HA CANCER!!!!!!!!!! Tänk att få tillhöra den skaran som faktiskt överlever inte bara sjukdomen utan också den fruktansvärda behandling som barn med cancer får genomlida. Tänk om… Tänk om Olivia kommer att tillhöra den skaran? Hon gör det just nu – exakt tre år efter avslutad behandling.
Vi har idag fått ett positivt besked från Magnetkameran i tisdags. INGA förändringar!!!!
Ingen cancer tillbaka och den lilla lilla knölen på hörselnerven är helt oförändrad.
Detta betyder att man kommer att påbörja behandling av tillväxthormon så snart vi/Olivia fått lära sig att ta spruta i benet. Det är läbbigt på nåt sätt – men de finns små/inga belägg för att tumören skulle sätta fart pga tillväxthormonerna enligt läkaren. Onkologen säger ok – med särskild bevakning på den lilla knölen som är kvar genom att göra MR på endast hjärnan om tre månader.
Idag firade dessutom Astrid Lindgrens barnsjukhus 10 år. Det var stort pompa och ståhej för inneliggande barn och särskilt inbjudna – det var vi! Barnen uppskattade det jättemycket och så gjorde vi också eftersom vi nyss fått så bra besked. Där var också media i olika former. Expressen frågade mig som så många andra om Olivia var frisk nu? Jaadu… när är man det? Det lär dröja innan hon blir friskförklarad men att kunna säga orden – Hon är cancerfri – räcker för mig just nu, just idag.
Vi har föstått att många tycker det var länge sedan hon behandlades och att hon nu borde betraktas som frisk - för min del får det gärna vara så. Men i "cancerns värld" finns det inga garantier. Risken för återfall minskar givetvis ju längre tiden går. Normalt säger man att man är friskförklarad efter 5 år, i Olivias fall (AT/RT) kanske 10. För oss som lever i det här varje dag - är varje undersökning ett helvete men lyckan efter ett positivt besked desto större.
Vi är ödmjukt lyckliga och tänker på dem som just nu fått sämre besked.
Kämpa på!
Maria
30/5 2007
Ny MR tid 12/6.
Nervositeten är stor. Kanske större än vanligt. Det var länge sen nu och mycket kan ha hänt. Vi hoppas och hoppas och hoppas på positivt resultat. Om så är, kanske man vågar testa hormoner så att Olivia börja växa. Men en sak i taget. Vi får se, det viktiga är ändå att cancern håller sig borta. Jag vill aldrig mer höra ordet cancer. Jag hatar det.
Vi önskar och hoppas att vi får en fin och cancerfri sommar även i år.
Maria
Maj 2007
Nyss hemkommen från en underbar men alldeles för kort vistelse på Kreta. Tur att det är semester snart igen.
Vill passa på att gratulera vår älskade Samuel som fyllt 8 år! Liten, älskad och ändå så stor!
Kram gubben, du är bäst!
Mamma
26/3 2007
Älskade dotter!
Från den dagen du föddes har du fyllt mitt hjärta med så mycket värme och glädje så att det nästan spruckit av lycka. Du har visat mig villkorslös kärlek och lärt mig inte bara hur man delar med sig av den utan också hur man tar emot den.
Aldrig hade vi kunnat ana att livet skulle vara så sårbart och att denna självklara lycka inte är för evigt. Plötsligt vändes vårt liv upp och ner, tiden stannade och plötsligt fick vi också lära oss hur fruktansvärt smärtsamt livet kan vara. Ingenting, INGENTING! är värt detta plågsamma du varit med om men jag hoppas av hela mitt hjärta att det åtminstone gett dig en enorm styrka så att du kan forsätta kämpa mot alla svårigheter du behöver ta dig igenom.
Då visste vi inte om du skulle överleva dagen, än mindre din 10 års dag. Nu vet vi och tar vara på tiden så gott vi kan. Vi ser framtiden med tillförsikt. Vi känner, vi njuter, vi skrattar och gråter. Men mest av allt så älskar vi!
Grattis Olivia på din 10 års dag!
Mamma
