2009-2010

Som en tidig julklapp...

...var vi på läkarbesök på onkologen i veckan. Lite lagom undersökningar och det var väl egentligen inget nytt mer än att man nu bestämt att köpra MR redan om 6 månader istället för tidigare sagt, 1 år!?!?

Känns sådär. Men tydligen så har Olivias läkare sagt att 1 år är alldeles för sällan. Man vill hålla koll på tumören som sitter där den sitter. Även om det inte betyder något just nu och i grunden är något positivt, så hade det varit roligare om han sagt tvärtom.

Torsdagen den 23 december 2010

Glada besked!

Mot principen, fick vi beskedet på telefon idag. Inga förändringar! Cancern håller sig borta och lilla tumören är oförändrad.

Vi har pratat hemma om att det känns väldigt olustigt att vara hos läkaren och få information om resultatet, hela familjen samtidigt. Jag vet ju varför. Men vi är ju trots allt 5 individer och informationen som ges dessa gånger, är inte direkt individanpassad. Vår tanke var därför att prata med onkologen idag för att be om en telefontid för återkoppling av MR svar. Detta för att vi sen själva skulle hitta lämpligt sätt att själva kommunicera informationen.

Vi behövde inte vänta. Vi fick först det positiva beskedet "status quo"/inga förändringar från föregående undersökning (av en ny läkare). Kanon! Dessutom besked om att vi inte behöver åka dit på fredag men blev senare uppringda igen efter att dem talat med Olivias onkolog. Han tycker vi ska in. Dem känner ett ansvar att ha koll och måste göra en del undersökningar ändå. Som läkaren så väl sa, typ: Olivia har fått sån aggressiv behandling. Det är så mycket vi behöver ha koll på i efterhand och det räcker inte med alla specialister. (Det är onkologen som har totalansvaret). Vi vill också att Olivia ska känna att vi har koll och inte släpper taget.

Och dem har såklart rätt. Tänkte bara att man kunde minska besöken till sjukhuset - i den mån det går. Nu behöver vi kanske inte åka på fredag utan kan låta Olivia välja själv litegrann. Det blir nog bra det där.

Ber om ursäkt för väldigt luddigt inlägg. Slutsatsen är ändå att hon mår bra! Och vi också.

Onsdagen den 17 november 2010

Stor tjej - stora funderingar

I torsdags gjorde vi MR igen. Svaret får vi på fredag och det är så sjukt jobbigt att vänta på dessa svar. Det spelar liksom ingen roll att vi gjort det så många gånger. Man tänker hela tiden. Tänk om...

Själva undersökningen gick ändå bättre än förväntat. Hon blev lättad direkt när hon såg att hon skulle ha den "enkla" huvudställningen på sig under undersökningen. Förra gången var hon i princip fastspärrad. Jag tyckte också det gick fortare den här gången. Vi var klara på 2 timmar. Det gick lätt att sätta nål och själva tagningarna behövdes bara göras om en gång.

Hon är stor nu Olivia. Och det vore konstigt om hon inte funderade. Så där som tonåringar ändå gör om meningen med livet etc. Hon frågade varför vi alltid röntgar ryggen, när tumörerna satt/sitter i huvudet. Jag försöker vara så ärlig som möjligt utan att behöva göra henne oroad. Jag är glad att hon frågar - även om det är jobbigt att svara.

Jag ska försöka stänga in mig mentalt nu och invänta resultatet på fredag. Styrka!

Tisdagen den 16 november 2010 

Nya tider

 

Det har kommit nya MR tider och tid för läkarbesök och svar. Nånstans i mitten av november.

Också en ny spruta är utvald. Det blev en Pfizer. Olivia ser mycket fram mot att byta ut den gamla tunga apparaten mot denna Rolls Royce.

Onsdagen den 27 oktober

 

Resultat Endokrin

 

Förra veckan var vi på Endokrin för att få svar på proverna vi tog för inte så länge sedan. Olivias läkare där, Dr.Alm, är en väldigt frispråkig och märklig liten herre. En liten professor som ska förklara allt så ingående det går. Bra ibland, andra gånger mindre bra. Som den tonåring Olivia nu är, känns det som att hon stänger av varje gång vi ska prata. Hon liksom skiter i vad läkaren säger och hon är heller inte intresserad av att veta något särskilt.

Den här gången pratade vi om resultatet av testerna, tittade på kurvor, värden, pratade om effekterna av behandling och medicinering och att hon, precis som hon gör i dag, sannolikt kommer att få ta sprutor varje dag i resten av hennes liv. Han tippade att hon kan bli 160 cm, vilket ju är en helt fantastisk längd. Allt verkar bra.

Då, av en händelse, tittar han i journalen för att läsa ikapp lite och ser då en annan läkares anteckningar från den senaste hjärtundersökningen i febr. "Ja, jag ser här att man upptäckt ett xx i hjärtat..."  Precis som om inget hänt babblar han på och börjar rita upp på ett papper vad det är du man hittat. Man har alltså upptäckt något och inte berättat vidare.

Jag kan faktiskt inte återberätta vad det var man upptäckt. Han säger att man kan operera om det blir problem och att man förmodligen skulle upptäckt samma fel hos många människor om man undersökt alla lika grundligt som man undersökt Olivia.

Det är ingen fel som har med vare sig sjukdom eller behandling att göra och hon har heller inte märkt något av det (som i så fall skulle varit "rusningar" eller hjärtklappning) så tillsvidare gör vi inget. Vi fick hjärtläkarens namn om vi ville veta mer men avvaktar till vårt nästa besök på onkologen som ju egentligen är vår huvudhemvist.

Lördagen den 18 september 2010 

 

Uppdateringar

 

Igår var första dagen för Olivia i den nya skolan, en högstadieskola!! Det känns ganska overkligt och nästan lite absurt att se henne under samma tak som alla stora barn, tjejer med smink och killar med basröst. I mina ögon är hon ju fortfarande "liten" och det var ju inte länge sedan jag själv gick i högstadiet. Eller...?

Vi har fått en bra grund inför stadiebytet. Ordentlig genomgång i våras med vilken extrahjälp som kan komma att behövas, och ett jättebra överlämningsmöte med representanter från gamla och nya skolan. Igår var det första dagen - både föräldrar och barn var välkomna. Olivia och vi fick en väldigt positiv bild av skolan, schema, lärare och extra elevstöd. Det var en kort dag men Olivia längtade till idag då det sätter igång på riktigt. Lite läskigt är det, i alla fall för mig. Det är en rätt tuff tid de där 3 åren man är där. Mycket som händer i ens liv då, både i kropp och själ. Vi håller tummarna att vår underbara tjej ska få trivas och må bra även fortsättningsvis.

Jag har förstått att ni är en del som går in här ibland (trots den dåliga uppdateringen) och för att försöka hålla sidan levande så har jag bytt ut några gamla bilder och ska också lägga till nya. Kommer dock inte skriva så mycket om Olivia i nutid, hon är nog stor nog att välja själv om hon vill synas ute på nätet.

Tisdagen den 24 augusti 2010

 

Neuropsykologisk utredning

Idag har vi påbörjat en s.k. "Neuropsykologisk utredning". Vi har spenderat dagen på Karolinska för att träffa kurator, psykolog och pedagog och och Olivia har fått gjort en massa tester utöver en del samtal. Vi föräldrar har bara pratat och pratat.

Utredningen ska hjälpa oss/Olivia se hur hjärnskadan, dvs cancern och behandlingen, har påverkat hennes tankeförmåga och beteende och se hur hon känslomässigt kan ha påverkats.

Man tittar på

  • allmän intellektuell förmåga
  • minne, uppmärksamhet och koncentration
  • förmåga att uppfatta och förstå information
  • planeringsförmåga och organisatorisk färdighet
  • problemlösningsförmåga
  • känslomässig status, dvs hur hon mår och hur hon upplever sin situation.

Ytterligare några heldagar ska spenderas på sjukhuset innan detta är klart men utredningen ska visa hur mycket stöd hon kan behöva i skolan och hemmet och vi hoppas förstås det ska bli ett bra underlag inför högstadiet

Tisdagen den 23 februari 2010

Struliga MR besök

Det blev lite si och så med tiden för MR. Vi fick komma en sen kväll i veckan och svaret beräknas i slutet av nästa vecka. Skrev lite om det på den andra bloggen:

http://enmammas.blogg.se/2009/november/utan-titel.html

Fredagen den 20 november 2009

Ny MR tid

Ny tid för MR: 19/11

Återbesök för svaret 26/11

Fredagen den 13 november 2009 

Ingen MR idag

Ingen MR för Olivia idag och därför inget läkarbesök för svaret nästa vecka. De ringde från sjukhuset igår, maskinen är under arbete. Olivia blev ju glad - dock inte jag.

Fredagen den 6 november 2009

Som ett brev på posten..

Skriver inte så mycket här som ni märker. Bloggar ju en del om vardagen på www.enmammas.blogg.se och idag blev det världens deppinlägg där om sjukdom och elände...

Så lägligt att jag när jag kom hem fått kallelsen till nästa MR i början av november. Nu drar det igång igen - oron!

Onsdagen den 7 oktober 2009

Läkarbesök avklarade

Några läkarbesök på Karolinska är avklarade denna vecka. Först endokrin. Olivia är nu 147,1 cm lång. Det är bra! Hon har vuxit 10 cm på ett år och mer kan man nästan inte växa. Dr Alm konstaterade att hon kommit i puberteten och man kan inte riktigt veta vad i tillväxten som kommer från det eller från sprutorna. Doktorn sa att hon kommer att fortsätta att växa och vi hoppas att hon har mycket kvar av puberteten eftersom flickor inte växer efter det. Han räknade och räknade trodde ändå att hon skulle kunna bli nånstans mellan 155 och 165 cm lång. Vilket framsteg! Alm beslutade ändå att höja dosen i sprutan.

Läkarbesöket på hörsel gick också bra. Hon hör fortfarande bra på vänsterörat trots den lilla tumören som sitter där inne. Höger öra är hon ju fortfarande döv på så det testas inte ens.

I övrigt har jag funderat mycket på huruvida Oliva kan eller bör ta svininfluensavaccin. Hon måste ju också ta om alla vaccin från småbarnsåren. Hoppas få svar i nästa vecka.

Ja, det var det för denna gången.

Lördagen den 22 augusti 2009

Bra sommar - tuff höst!

Det var länge sedan vi skrev men det brukar bara betyda positivt. Allt är bara bra (peppar, peppar). Vi har haft en underbar sommar och njutit som bara den. Nu kommer hösten och ser framför mig att den kommer bli ganska tuff för Olivia. Nu börjar hon i sexan och det känns som om skolan kommer ta mycket tid och energi för henne om hon ska upp till högstadiet sen. På sjukhusagendan har vi hörselkontroll och endokrinbesök i augusti och sen väntar flerdagarstester på neuro rehabilitering.

Vi håller tummarna för att vi ska få fortsätta må bra!

Kram från oss/maria

Onsdagen den 12 augusti 2009

Underbart!

Då är vi nu hemkomna från sjukhuset och den här gången har vi bara positiva besked. Förra veckans MR visade på goda resultat. Inga nya tumörer i varken huvud eller rygg!!! Befintlig tumör är oförändrad vilket är sååååå skönt. Läkaren var väldigt nöjd med alla tester och det känns som om vi har haft otrolig tur längs denna resa. Det är sån otrolig ansträgning att gå igenom denna process år ut och år in, månad efter månad och dag efter dag så kroppen (min) blir nåt sätt helt matt efteråt.

Bilderna på ryggen visade fettbildningar på kotorna men det är en helt normal strålningsbiverkan och inte något att göra åt.

Blodproverna såg också jättebra ut!

Nästa MR om 6 (6!!!) månder, dessförinnan är det en del andra sjukhusbesök, bla på endokrin och på neuro för rehabiliteringsprogram.

Vi är ödmjukt lyckliga och ska försöka njuta av detta. Vi tänker också på alla som inte fått samma goda behandlingsresultat och lider oerhört med dem.

Kram från oss/Maria

Fredagen den 22 maj 2009

Nya tider

Olivia har inte kräkts i veckan. Hon har dock haft ordentligt ont i ryggen emellanåt och jag har nu bett hennes läkare att dem vid nästa MR gör lite mer grundlig undersökning, där man också tittar på hur skelettet ser ut. Vi vet ju att skelettet är hårt behandlat och därmed skört. Jag vill också att det gör grundliga blodprover för att se om hon behöver ytterligare medicin eller andra tillskott så att hon får må bra.

Nästa MR: 15 Maj, sen är det en fruktansvärd lång vecka till läkarbesöket.

Svar på MR: 22 Maj

I övrigt är det ny hjärntumörträff på sjukhuset för vuxna lördagen den 24/4 som jag bestämt mig för att gå på, hur jobbigt det än är.

Maria

Söndagen den 19 april 2009 

Annandag Påsk!

Hej på er. Har ju inte skrivit något på länge så det känns som det är dags nu. Tyvärr känns det inte så kul just idag eftersom Olivia mår dåligt. Hon vaknade tidigt och har kräkts igen. Det var ju inte så länge sedan hon var magsjuk så man tycker det borde vara "gjort" redan.

Hela dagen har hon legat och bara varit uppe för att kräkas. Det knyter sig i magen och man blir så himla orolig att det ska vara något "annat". Allt ställs på sin spets igen.

I övrigt har påskhelgen blivit en ganska aktiv helg med fotbollscup, städning på tomten och vårens första grillning. Tänk vad skönt det hade varit om bara alla fått må bra...

Maria

Måndagen den 13 april 2009

Välkomna!

Hej och varmt välkomna till vår nya sida!

Eftersom MSN groups lades ner har vi tvingats flytta till ny sida. Den ser lite annorlunda ut men har i princip samma funktioner som den gamla. Vi hoppas ni fortsätter att hälsa på, vi försöker ladda upp nya och gamla bilder inom kort. Info från de senaste åren hittar ni i bloggen och senaste nytt hamnar under aktuellt.

Olivia tuffar på. Senaste besöket på sjukhuset var i Januari då vi var på hjärtkliniken för att undersöka med både EKG och ultraljud mm. Resultatet av det får vi på nästa besök hos onkologen, borde få en kallelse snart. Olivia har också kört igång med Robomemo. Ett dataprogram för att träna upp arbetsminnet som förhoppningsvis ska underlätta för henne i skolan och även hemma.

Jemima har varit på hörselkliniken efter remiss från Olivias läkare. Inga anmärkningar men ska följas upp varje år.

Samuel mår bra.

I övrigt ser hela familjen fram emot vår Mallorca resa de två första veckorna i juni.

Du kan fortfarande lämna din kommentar i gäsboken men även lämna en kommentar under resp inlägg i bloggen. På återseende!

Maria

Lördagen den 28 februari 2009


Kommentarer
Postat av: kbuleohy

Ez busoya derid iru idemayu kozuhenis evayi I hebokuno meyatomuni inowuj!!

2012-10-16 @ 08:49:10
URL: http://www.iseyipifif.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0